ME/CVS.Net
Behandelingen en Medicijnen - dosering carnitene
carla - 31 mrt 2008 - 19:48
Onderwerp: dosering carnitene
Vandaag zijn we met onze zoon teruggeweest bij Dr.kurk.
Hij had carninitene voorgeschreven 3 maanden geleden.
Aangezien mijn zoon vond dat het niets bij hem deed is hij ermee gestopt een aantal weken geledenn.
Nu echter zegt Kurk dat hij eerst 4 maanden ipv 4 weken 6 tabletten per dag moet en dat daarna pas de dosering omhoog kan.
Wij begrepen allebei dat het 4 weken was en dan de dubbele dosering.
Zo vreemd zouden wij het dan helemaal verkeerd begrepen hebben.
Hij moet nu opnieuw gaan starten met carnitene.
Mijn vraag is:
Hoe is het bij jullie gegaan?
En dan met name de begindosering en wanneer de dosering verhogen.
Alvast dank
Brenda_L - 31 mrt 2008 - 22:10
Onderwerp: dosering carnitene
ik zit bij dr vermeulen en moest meteen 18 tabletten per dag. Maar kurk en vermeulen zijn daar nogal verschillend in. Bij mij heeft het geweldig geholpen, ben weer helemaal beter. Ik zou dus adviseren om door te zetten!
carla - 01 apr 2008 - 17:54
Onderwerp: dosering carnitene
hij is al weer begonnen hoor!
vind het wel vreemd dat 2 artsen van hetzelfde centrum toch een andere behandelwijze hebben.
MacM - 01 apr 2008 - 21:32
Onderwerp: dosering carnitene
Hoeveel mcg zit in een tablet?
plassterk - 01 apr 2008 - 22:04
Onderwerp: dosering carnitene
welke is het de acetyl-l-carnitine of de levo. Ik moest flesjes levo carnitene drinken twee in de ochtend twee in de middag 1gram per flesje. bij vermeulen zat ik
carla - 02 apr 2008 - 10:18
Onderwerp: dosering carnitene
MacM schreef:
Hoeveel mcg zit in een tablet?
330mg
Gabutje - 03 apr 2008 - 21:50
Onderwerp: dosering carnitene
Ik slikte eerst ook gewoon tabletten, maar nu drankjes omdat de dosering zo hoog is dat tabletten geen opgave is. Ik moest eerst drie maanden dezelfde dosering 6 tabletten innemen en vervolgens werd dat weer verhoogd. Inmiddels ben ik dus over op de drankjes, maar eerlijk gezegd, ben ik al zeker twee maanden vergeten deze in te nemen. Ik vergeet het gewoon, het is niet zo dat ik het niet wil innemen.
Wel werk ik inmiddels 30 uur per week, wat ik zelf niet niks vind.
Hoe lang ik dit volhoud is een tweede, dat merk ik vanzelf wel.
carla - 04 apr 2008 - 16:34
Onderwerp: dosering carnitene
Wat fijn dat je al weer kan werken, dat geeft me weer moed voor de toekomst.
Lijda - 07 apr 2008 - 21:34
Onderwerp:
Quote:
Inmiddels ben ik dus over op de drankjes, maar eerlijk gezegd, ben ik al zeker twee maanden vergeten deze in te nemen
Als de carnitine echt had gewerkt, vergeet je ze volgens mij niet.
Want dan wil je het maar al te graag slikken/drinken, lijkt mij.
Wel zonde om zo duur spul te laten staan!
dilana - 10 apr 2008 - 17:28
Onderwerp:
Hoi!
ik ben sinds december 2007 onder behandeling bij dokter Kurk. Ik ben begonnen met 2 flesjes (10 ml p.s.) op een dag, waarna ik na 3 maanden niet echt heel veel verschil merkte. Vervolgens is mijn dosis verhoogd naar 3 flesjes op een dag (30 ml totaal). Ik verwacht over 5 weken over te gaan op 4 flesjes. Ik merkte zelf niet direct een wereld van verschil. Mijn familie merkte geleidelijk aan wel vooruitgang. Ik merk wel dat ik meer activiteiten durf en kan ondernemen dan voorheen, krijg hierna wel alsnog klachten.. maar herstel (voor zover mogelijk) sneller dan voorheen.
Ook had ik hiervoor dagelijks 'uitval' van mijn linkerarm, maar dit is verminderd en de pijn is dragelijker.
Ik zie carnitine niet als wondermiddeltje en heb er nog steeds niet heel veel verwachtingen van, maar sinds de afgelopen weken ben ik er toch wel iets positiever tegenover gaan staan. Om de bijwerkingen tegen te gaan neem ik dagelijks een vitaminebommetje van 100 mg B2, bij de apotheek verkrijgbaar voor ongeveer 12 euro(100 stuks)
Groetjes Denise
Ik heb begrepen dat de hoogte van de dosering o.a. afhankelijk is van je gewicht.
Lijda - 10 apr 2008 - 19:54
Onderwerp:
Hoelang duurt dat eigenlijk voordat carnitine gaat werken?
Als het werkt!!!!
Brenda_L - 10 apr 2008 - 22:14
Onderwerp:
bij mij duurde het denk ik twee maanden en toen ging het langzaam steeds beter
gretuh - 11 apr 2008 - 14:34
Onderwerp:
Hoi,
Ik lees ineens allemaal goede bevindingen over het gebruik van carnitine. Welke invloed heeft dit en hoe zijn jullie erop gekomen om dit te gaan gebruiken. Ik ken de werking wel van carnitine maar ik heb het nog nooit kunnen linken aan me-cvs. Waar halen jullie deze tabletten vandaan?
Brenda_L - 11 apr 2008 - 17:57
Onderwerp:
via me/cvs centrum in Amsterdam!
truus73 - 11 apr 2008 - 22:41
Onderwerp:
Door de homeopaath voorgeschreven. Twee tabl. à 330 mg per dag. Wat ik heb gekregen is carnitene sigma tau. Schijnt carnitine-L te wezen. Ik heb er op gegoogled maar ben al weer vergeten wat ik er over las.
Hoezo een geheugen als een zeef??
Lijda - 12 apr 2008 - 09:31
Onderwerp:
...
MacM - 12 apr 2008 - 12:33
Onderwerp:
Wat fijn voor je, Lijda!
Hoeveel slik jij? Had je een tekort?
Lijda - 12 apr 2008 - 16:18
Onderwerp:
...
Lijda - 12 apr 2008 - 16:36
Onderwerp:
...
MacM - 12 apr 2008 - 21:51
Onderwerp:
Die flesjes heb ik vroeger ook gehad.
De pillen ga ik ook maar weer slikken. Vanwege buikklachten heb ik de supps een poos op een laag pitje gezet (lag denk ik niet aan de supps), maar ik hoop dat het nu weer beter gaat.
MacM - 12 apr 2008 - 21:57
Onderwerp:
Lijda schreef:
http://wewi.fmns.rug.nl/documenten/Carnitineverslag.PDF
Pagina 15
Het onderzoek laat een positief effect van carnitine substitutie zien op de symptomen van ME/CVS.
Opvallend is
daarbij dat de meest zieke mensen de sterkste verbetering toonden.
Zou het echt waar zijn!!
Overigens is dat niet de conclusie van deze literatuurstudie. Die is:
Voorlopig lijkt de toepassing van acetylcarnitine bij ME/CVS dus niet zinvol omdat de werkzaamheid ervan onvoldoende is aangetoond.
Wel is het al een wat ouder verslag, maar ik geloof niet dar er de laatste jaren veel onderzoek is gedaan naar carnitine bij ME/CVSers.
Lijda - 12 apr 2008 - 22:48
Onderwerp:
[...
plassterk - 12 apr 2008 - 23:35
Onderwerp:
Ik heb 2x een poging gedaan met carnitine te beginnen, maar beide keren voelde ik me beduidend slechter. IK weet nooit zeker of het dan de carnitine is, want slecht voelen kan ik me sowieso, maar beter voelde ik me zeker niet. Gebruik nu sinds 1,5 maand acetylcarnitene, iedere ochtend 2 tablet 500mg en ik zit inmiddels in een zeer goede maand. Ik heb de afgelopen jaren meer relatief zeer goede periodes gehad, dus wanneer ik weet of het door acetyl carnitine komt, kan ik nog niet zeggen. Lezen gaat nog steeds even moeilijk. Ik heb nog nooit langer dan vijf maanden een goede periode gehad, dus misschien als ik 10 maanden een goede periode heb, moet het door de acetylcarnitene komen. Zijn er meer mensen met goede ervaringen acetylcarnitene?
MacM - 13 apr 2008 - 00:12
Onderwerp:
acetyl- en propionyl- zijn vormen van carnitine. Acetyl-L-carnitine wordt beter opgenomen door het lichaam dan L-carnitine.
Hier vind je er goede info over:
http://lpi.oregonstate.edu/infocenter/othernuts/carnitine/
Lyrica is in de VS als medicijn voor fibromyalgie op de markt; het is een anti-depressivum.
Lijda - 13 apr 2008 - 15:42
Onderwerp:
Bedankt voor info MacM: ik moet de site nog een keer bekijken.
Ik ben alles nog een beetje aan het verwerken ( proberen te bevatten)
Ik ben vandaag een klein beetje duf van het fietsen, maar niets vergeleken met wat het was. Douchen zonder probleem etc.
En weer vroeg wakker.
Als je dan gaat nadenken over dat ik "waarschijnlijk" 6 jaar een tekort heb gehad aan dit lichaamseigen stof.
En daarom doodziek was. En dan ook nog al die jaren mij door die klachten heb heen geworsteld. Onvoorstelbaar.
En van alles heb laten aanpraten. Ongeloofelijk.
Het blijft afwachten. Toch voel ik mij anders dan in al die 6 jaar.
Behalve vorig jaar een tijdje goed gevoeld, toen slikte ik dus carnitine als vitamine. ( blond zeg!! )
En de energie die ik toen voelde plaatste ik als ( ik krijg daar energie van of daar) Echtttttttt ni!
Ongeloofelijk!!
Ik begin mezelf weer terug te vinden. Dat was mijn wens. En die is "blijkbaar" in vervulling gegaan.
Zeker is het natuurlijk allemaal nog niet. Toch voelt het wel zo.
(de beneden buren zijn niet blij met mij dat ik "wakker" ben geworden) Leuk die muziek!!
plassterk - 13 apr 2008 - 19:08
Onderwerp:
@lijda,
is bij jou weleens een carnitinetekort gemeten in het bloed, of is dat nooit gechecked
Lijda - 13 apr 2008 - 21:28
Onderwerp:
Hoi Plassterk
Ik ben via de huisarts nog nooit op een tekort getest, denk ik. ( niet dat ik weet)
Die is nooit flexibel geweest wat betreft meewerken/meedenken.
Die dacht alleen maar CGT en peuten.
En voor CVS amsterdam heb ik de bloedtest laten doen. ( maar daar word denk ik geen tekort gemeten, maar dat weet ik ni ?) Kom ik allemaal nog wel achter.
Bij mij sloeg net wel ff de licht angst toe, dan denk je dat je weer een beetje van het leven kunt gaan genieten. En dat het straks allemaal niet meer kan. 1 ding weet ik wel, ik wil nooooooooittttttttt meer terug zoals ik mij 2 weken geleden nog voelde. Op het randje van afhankelijkheid. Eigenlijk was ik het al.
Ik heb voor het eerst dit jaar de was weer opgevouwen, dat deed ik al niet eens meer. Ik plukte het zo uit de wasmand. ( en ik maar denken dat ik daar dan geen zin in had) Dat is dus echt lariekoek.
Als je er maar de " energie" voor hebt dan doe je dat wel automatisch.
Ik heb nog wel een beetje last van het fietsen, en dat laat ik voorlopig ook wel ff. Dan maar lopen.
Ik liep vandaag wel af en toe te ijsberen door het huis. Whahaha ik wist niet wat ik moest doen. Dat is echt weer wennen.
Lijda - 15 apr 2008 - 15:34
Onderwerp:
Tralalalatralalatrala.
Jeeee ik ben nog niet omgevallen, wel wat minder fit, gisterav voelde ik me niet helemaal lekker. Maja dan ben ik ook al vroeg op, en doe dan s'morgens al iets meer dan ik ooit gedaan heb. ( sinds mijn ziek zijn)
Ik besef me wel dat het voor geen geld te koop is als de hersens werken.
Wat is dat veel waard zeg!!
En mijn bewustzijn werkt weer, gister kwam er woede omhoog, dat waren van die dingen daar had ik niet eens energie voor.
Ik schrok van mij gezicht dat ik zo afgevallen ben. Kun je nagaan dat soort dingen dringen niet eens door.
ik ga straks ff oppassen, 3 kids van 3.5/6 en 8 jaar ik durf het weer aan, was gewoon niet meer verantwoord. Bang dat ik niet snel kon handelen als er wat gebeurde. Ik kon het ook allemaal niet volgen.
Ik probeer nu elke keer te rusten, ik sta ook wel elke keer weer op.
Mijn rechterzij begon net zelfs te kloppen, heel vreemd.
Morgen ga ik mijn nieuwe auto ophalen. Hopelijk kan ik er optimaal gebruik van maken. Dan ben ik in ieder geval weer iets mobieler.
Ik heb een half jaar zonde gezeten.
Afwachten maar weer!!!!!
Lijda - 17 apr 2008 - 19:45
Onderwerp:
Met mij gaat het boven verwachting goed!
Ik zit in een stijgende lijn, het gaat zelfs zo snel dat ik het niet kan bijbenen en bevatten af en toe.
CVS Amstd weer gebeld, gezien ik het nog steeds niet kan geloven.
Ik dacht gisteren echt nu moet ik echt in therapie ( dit gaat nooit goed )
Dit is de omgekeerde wereld. Ongeloofelijk!
Ook gevraagd of ik niet moet rusten tussendoor als ik niet moe ben.
Nee dat hoeft niet.
En of ik niet naar de drie flesjes mag. Whahaha. Nee, pas als het stagneert.
Natuurlijk ben ik af en toe nog vermoeid, maar zakt vrij snel weg. Ik probeer mijn rust te zoeken, lukt ni echt. S'avonds lig ik dan ook op tijd in bed, maar met een voldaan gevoel.
Gisteren om 08.00 opgestaan en van 10.00 tot 12.00 weggeweest, toen dacht ik, ik moet naar huis en rusten. Dat ging niet. Ik ben van 14.30 tot 18.30 weer weggeweest.
Toen was ik ook wel moe, maar na een uur weer redelijk hersteld.
Vanmorgen toen ik wakker werd, toen wou ik en winkelen en bij een vriendin op bezoek. ( ik dacht zelfs al weer aan werken, dat denk ik toch heel snel)
Vanochtend heb ik wel ff een paar uur nodig gehad om weer een beetje bij te komen van gister, ik ben van 13.00 tot 17.00 weg geweest. Op bezoek en nog gewandeld met de kleine van vriendin.
Daarna moet ik natuurlijk ff bijkomen, dat kon gewoon onder het genot van een kop thee in de zon, zittend.
maar het voelt allemaal wel relaxt aan.
Dus niks geen CGT toepassen, wouwwwwwwwww.
Morgen maar weer afwachten. ( winkelen staat op het progamma )
Ik ben alleen de laaste twee nachten een paar keer wakker geworden, en dacht , ik heb niet eens meer slaap nodig. LOL
De omgeving zegt wel je bent weer wat vlotter, niet meer zo traag.
Mijn hersens hebben in 6 jaar niet meer zo gewerkt. En mijn lichaam al helemaal niet.
Word vervolgd.
Brenda_L - 17 apr 2008 - 21:45
Onderwerp:
Lijda, super dat het voor jou ook zo goed werkt! Maar ik wil je wel waarschuwen. Ik heb namelijk toen het eerst heel goed ging toen ik met carnitine begon toch nog een soort terugslag gehad. Loop je dus niet te snel voorbij, dan kan de klap bij een eventuele terugslag groter zijn. Gun jezelf de tijd om te herstellen en aan je nieuwe energie te wennen.
Lijda - 17 apr 2008 - 21:55
Onderwerp:
Hoi Brenda
Ik geloof het zelf allemaal nog niet. Het voelt wel goed.
Ik ben wel voorbereid op een terugslag.
Als je je redelijk voelt en niet de behoefte hebt om te rusten dan hoef je ook niet te rusten, merk ik.
Je hoeft namelijk geen energie te bewaren, dat is het verschil met als je nog echt behoorlijk ziek bent. Dan kost alles energie, en dat is nu al stuk minder.
Het wennen is heel raar, dat had ik nooit gedacht.
Ik maak er wel optimaal gebruik van dat ik me redelijk/goed voel. Ik denk dan altijd, ik onderneem iets en neem de gok, i.p.v. niet gokken.
Ik voel me nu ook wel iets minder fit. Wel logisch.
Ik ga niet liggen als ik me redelijk voel, ik heb nog veel in te halen.
Liggen lukt me dan ook ni, tot het moment dat ik weer moe word, en dan is het ook goed.
Jazzie - 17 apr 2008 - 23:18
Onderwerp:
Lijda schreef:
Ik ga niet liggen als ik me redelijk voel, ik heb nog veel in te halen.
Ik denk niet dat Brenda bedoelt dat je moet gaan liggen, maar misschien dat je het aantal uren dat je van huis bent / in touw bent, iets langzamer op kunt bouwen dan dat je nu doet. Omdat je lichaam en hersens bijna niks gewend zijn.
Verder vind ik het fantastisch om je ervaring te lezen hoor, daar gaat het niet om!
truus73 - 17 apr 2008 - 23:22
Onderwerp:
Lijda wat fijn dat het momenteel zo goed gaat. Komt dat nou echt door die carnitine?
Ik slik dat spul nu zo'n 4 weken en de laatste dagen heb ik veel meer fut dan ik het laatste jaar had.
Maar ik merk ook dat mijn lichaam niet zo veel meer aan kan. Dus doe ik het rustig aan.
Maar het voelt idd onwennig en heel goed.
Ik hoop dat het zo blijft.
Voor jou ook.
Brenda_L - 18 apr 2008 - 07:32
Onderwerp:
Jazzie schreef:
Lijda schreef:
Ik ga niet liggen als ik me redelijk voel, ik heb nog veel in te halen.
Ik denk niet dat Brenda bedoelt dat je moet gaan liggen, maar misschien dat je het aantal uren dat je van huis bent / in touw bent, iets langzamer op kunt bouwen dan dat je nu doet. Omdat je lichaam en hersens bijna niks gewend zijn.!
nee inderdaad, ik zou als je gewoon op kunt blijven niet gaan liggen. Maar ik denk dat je moet oppassen om in al je enthousiasme jezelf voorbij te lopen.
Heb jij ook dat je je nu al niet meer kan voorstellen hoe moe je was? Ik vond het al vrij snel raar dat ik ooit zo moe was geweest. Kan me nu ook goed inleven in mensen die ME niet begrijpen. Het is amper te begrijpen als je het zelf niet meemaakt, zelfs als je het meegemaakt hebt.
Lijda - 18 apr 2008 - 11:57
Onderwerp:
Ff kijken of reageren lukt, ik ben net terug van de tennis. Whahaha geintje.
Ik ben nu ook wel iets minder fit. En ga dan ook wel liggen.
Ik besef me wel, dat ik nu pas een ritme kan krijgen/toepassen. Ook besef ik en begrijp ik nu dat het al die jaren niet mogelijk is geweest om een ritme toe te passen. Alles was een uitputtingslag.
Ik vind het zeker nog niet raar dat ik ooit zo moe ben geweest, dat ben ik af en toe ook nog wel. Daar ben ik ook te ziek voor geweest om dat zomaar te vergeten.
Het opbouwen besef ik ook, het verschil is gewoon. Toen ik woendsag op visite was, stond ik op een gegeven moment op en liep door het huis pakte zelfs de krant. Al die jaren was ik altijd blij dat ik op de stoel zat.
Toen vroegen ze of ik mee wou eten, toen twijfelde ik ff of ik niet beter naar huis kon gaan. Ik ben gebleven en heb meegegeten, en kreeg naderhand wel ff en dip en ben toen ook gelijk naar huis gegaan.
Ook besef ik mij, toen ik vorig jaar op vakantie was, lag ik overdag erg veel. Ze zeiden nog wat ben jij lui, ik zelf dacht wat heb ik mij dat liggen aangeleerd. Dat is dus helemaal niet zo, ik had het nodig door de inspanning. Zoals s'avonds met de groep uit eten en praten etc.
Op een gegeven moment werd ik ook wel stiller. Kon het soms niet meer volgen.
Of het door die carnitine komt? Het kan haast niet anders. Ik geloof het zelf bijna niet. De enigste bevestiging die ik voor mezelf heb. Is dat ik het vorig jaar ook een tijdje heb geslikt, veel lagere dosering, en toen op een gegeven moment weer energie voelde, ik dacht dat ik dat toen kreeg door iets wat ik toen ondernam. Is dus helemaal niet zo.
Ook begrijp ik heel goed wat ME inhoud en het word zwaar onderschat.
Dit komt nog steeds door mediaberichten. Stichting werkt hier trouwens ook aan mee.
En er is ooit een denkfout ingeslopen. Hetzelfde geldt dat ik een half jaar geleden zei tegen mijn huisarts, ik voel me al bijna 6 jaar doodziek.
Zijn antwoord was, kun je nagaan. ( ik neem aan dat jullie begrijpen wat hij hier mee bedoelt, zo niet leg ik het nog graag uit)
En zo schiet mij nog wel meer te binnen, en zal daar ook zeker nog mee naar buiten treden als het met mij beter mag en zal gaan.
Als het ooit kan en zover komt wil ik me daar nog voor gaan inzetten.
(maar dat kan ik nog niet beloven) Misschien komt het er niet van, en ik ben er natuurlijk nog ( lang) niet.
carla - 18 apr 2008 - 15:52
Onderwerp:
het lijkt wel een wonder zo goed als het bij jou helpt.
heel erg fijn voor je, geniet ervan.
zo zie je dat het bij een ieder anders werkt, dr kurk vertelde dat het pas na 4 maanden goed is ingewerkt in je lichaam.
voor jou i.i.g heerlijk toch?!
Lijda - 18 apr 2008 - 17:02
Onderwerp:
Het lijkt ook een wonder daarom is het onvoorstelbaar.
Gaat dat nog beter werken, whahaha dat wist ik niet eens.
Ik zelf denk dan ook, komt het door dit of dat. Maar kom elke keer tot de conclusie dat het niet door iets anders komt. Gezien ik mijn hoofd er goed bij heb met wat ik doe. Dat heb ik in geen jaren meer meegemaakt.
Het kost niet zoveel energie meer. En dat scheelt echtttttt heeeeeeeel veeeeeellllllllll.
Toen ik het vorig jaar slikte is dat ook niet gelijk gaan werken.
En ik had er ook geen regelmaat in.
Ik heb dat toen gelezen bij iemand in een boek, energie in 10 dagen.
Daar geloofde ik natuurlijk niet in. Ik dacht probeer het gewoon.
Maar nooit de link gelegd met carnitine. Toen ik mij goed heb gevoeld.
Ik wist niet meer dat er muziek in de winkels gedraaid werd.
Dat zijn allemaal weer nieuwe gewaarwordingen.
Ik bouw het ook wel op, blijf dan niet al te lang in de stad. volgende week na een grotere stad.
Dat wou ik vandaag al, maar toch maar niet gedaan.
Maar ik blaak nu ook ni van de energie. Ik sta wel wel weer sneller op.
Lijda - 22 apr 2008 - 20:10
Onderwerp:
Hoi
Ik wil toch ff laten weten dat het met mij nog steeds best goed gaat.
Vandaag een lichte terugslag, ( niet in ernstige mate, ik kan het nog steeds zittend af, vandaag af en toe wel gaan liggen) bij mij begint het dan toch met een (duf hoofd merk ik) kan ook niet anders gisteren ging alles wel erg in een snel tempo. Ik kan zonder briefje op pad! 
Ik wil iedereen dan ook de hoop toewensen dat er iets is waar iemand baat bij heeft, en vooral door blijven zoeken naar mogelijkheden.
Ohhh ja en dat ik niet gek ben werd gisteren wel weer duidelijk.
Dit is wel ff leuk om te vertellen.
Ik zat bij iemand achter het huis, lekker in de zon met een kop koffie.
Tussen de buren en bij diegene waar ik was, zit een tijdelijk gaas/hekje. zoiets.
Ik zag een hond bij dat gaas staan, en maakte de conclusie dat het een teckel is. Nu komt het!!
10 minuten later zag ik een "zelfde" soort hond staan maar anders van beharing en kleur.
Ik zeg tegen diegene, zag ik nu net een andere hond staan of ben ik gek!
Diegene zei tegen mij als grap, nee dat was dezelfde.
Nog geen geen paar seconden later kwam die teckel er naast staan.
Dus die buren hebben gewoon twee honden.
Lijda - 27 apr 2008 - 10:29
Onderwerp:
Ik geloof dat ik toe ben aan verhoging van carnitene. 
Gisteren had ik de beruchte terugslag. Dat is een terugslag die ik kan missen als kiespijn. Is ook niet te vergelijken met de lichte dips die ik afgelopen week had. Dit is totaal anders. Heeft ook niets met conditiegebrek te maken of wat dan ook. Of teveel hebben gedaan.
Er speelt iets op, maar wat dat dan is.
Toen ik wakker werd had ik al wat ideeen in mijn hoofd om te gaan doen.
Toen ik opstond had ik lichte pijn in mijn hoofd ( geen hoofdpijn) en rechterzij was vrijdag alweer iets op gaan spelen.
Dankzij carnitine begin ik toch wel andere inzichten te krijgen hoe het verloop is geweest en gaat. Min of meer. Dit komt natuurlijk ook dat mijn hoofd weer enigzins functioneert. Denk ik.
Gister middag in een diepe slaap gevallen. ( dat was toch alweer lang geleden)
Hetzelfde dat ik mij gisteren besefte is, dat er doorheen gaan totaal geen zin heeft. En dat heb ik ook niet gedaan. Eindelijk.
En dat soort dingen zijn nu redelijk te plaatsen.
Ook besefte ik mij weer hoe slopend dit ziek zijn is.
En natuurlijk vind ik het nu af en toe wel een beetje eng. Er is dus wel degelijk iets mis.
En natuurlijk denk je dan aan het reumafactor. Ik denk, dat kan ik er echt niet meer bij hebben. Hoeveel kan een lichaam nog aan!!
Afgelopen week werd ik toch wel drie keer per nacht wakker. En dat ken ik niet.
Ik denk dat carnitine nog moet wennen in mijn lichaam ofzo.
Ik voel me alweer redelijk hersteld. jippie.
MacM - 27 apr 2008 - 12:35
Onderwerp:
Dat je reumafactor in je bloed hebt, zegt niet zoveel. Je hoeft dan echt niet perse reuma te krijgen en mocht je het toch ooit krijgen: ook reuma komt in verschillende gradaties; het wil niet zeggen dat je binnen een jaar er als een oud vrouwtje bij loopt met kromme vingers.
Fijn dat je weer iets opgeknapt bent vandaag. Wel rustig aan doen he!
Lijda - 28 apr 2008 - 08:50
Onderwerp:
Quote:
Wel rustig aan doen he!
Oeps, te laat gelezen.
Dat reumafactor hoeft natuurlijk niet, maar het is niet alleen kromme vingers, daar had ik trouwens nog helemaal niet aan gedacht.
"Een van de factoren die optreed bij Reumatoïde Artritis, is ontregeling van het eigen afweersysteem. Het is niet duidelijk of deze ontregeling van het afweer de ziekte veroorzaakt of juist een gevolg ervan is. De cellen gaan zich richten tegen het eigen lichaam. Reumatoïde Artritis wordt dan ook een auto-immuunziekte genoemd. Bij Reumatoïde Artritis vergissen de cellen zich en ruimen niet alleen de bacteriën en virussen op maar gaan ook de gewrichten en de gewrichtkapsels te lijf. Hierbij treden de ontstekingsverschijnselen op. Waarom dit gebeurt is (nog) niet bekend."
Ik denk daar maar niet aan, ik kan het er ook niet meer bij hebben.
Gezien ik het laatse jaar ( misschen al wel langer, dat weet ik niet) na inspanning toch wel verspringende pijn heb in gewrichten. ( dat kan dus ook een ME klacht zijn) Dat weet ik zo niet.
Maar misschien is dit wel oorzaak/gevolg.
Of was dit al de oorzaak. (??)
Ik hoop dat het weer uit mijn bloed gaat. Je weet maar nooit.
Lijda - 28 apr 2008 - 17:56
Onderwerp:
Ik ben begonnen met 3 flesjes. 
toedelo, ik ga eten.
ik kom zeker nog terug op andere berichten.
Zoals de stichting enzo.
Lijda - 05 mei 2008 - 18:54
Onderwerp:
Hoi Hoi
Met mij gaat het nog steeds best goed. Natuurlijk heb ik nog terugslagen, ze lijken steeds minder te worden. Althans!
Maar ook minder erg, omdat ik dan wat heb gedaan, en dat geeft dan al voldoening.
Nu doe ik ook best veel. Vergeleken met wat het was.
Nog steeds ongeloofelijk. Maar ook ongeloof over hoe het de laaste jaren is gegaan.
Van kastje naar de muur gestuurd en terug.
In ieder geval heeft mijn hoofd de laatste 4 jaar en ik denk zelfs de laatste 6 jaar niet meer zo goed gewerkt. ( denk ik )
Ik zelf weet nog niet hoeveel procent energie ik meer heb.
Het lijkt wel 100% ( is niet zo hoor)
Maar ik kan nu alles beter op me in laten werken zoals het gaat.
Dus ik weet nu waar ik van bij moet komen, het is niet meer zo onvoorspelbaar. Hopelijk blijft het zo, want daar heb ik toch nog wel enige angst voor, maar dat kan ook niet anders, als je lichaam en je geheugen en concentratie je 6 jaar in de steek heeft gelaten.
Ik sta ook nog steeds versteld van sommige zaken als ik die nu laat bezinken.
3 jaar geleden ben ik alleen na Frankrijk gereden om in een ritme te komen daar, in 3 weken. En ik wou rust. Ik heb daar gewerkt met schema etc.
Omdat ik het thuis alleen niet voor elkaar kreeg. ( Dacht ik) ik heb dat toen overlegd en het was geen enkel probleem, ik kon na Frankrijk rijden. Achteraf gezien was het levensgevaarlijk, vraag me nu af hoe ik dat heb gedaan.
En ik al die jaren denken dat het aan mij lag!!
En nu krijg ik een ritme best wel redelijk voor elkaar, als je lichaam maar werkt.
Het voornaamste mijn hoofd werkt best goed.
Eindelijk eens genieten van het mooi weer!! Jippie.
Afwachten maar weer.
truus73 - 05 mei 2008 - 21:40
Onderwerp:
Hallo Lijda,
Fijn dat het nog steeds goed met je gaat. Houwen zo!!!
Met mij gaat het ook nog steeds goed. Voel me fitter, maar ben nog steeds erg zuinig met mijn energie. Heb ik wel geleerd de afgelopepn 14 jaar.
Ik kan wel meer, maar dan protesteert mijn lichaam direct met extreme spierpijnen en toch ook wel vermoeidheid. Dus kalm aan dan breekt mijn lijntje niet.
Maar het voelt goed. Ik heb ook het idee dat ik me wat gemakkelijker beweeg. Weet niet goed hoe ik dat verder moet uitleggen.
Lopen is nog steeds naatje, maar dat komt misschien ook wel weer.
Ik wacht in spanning af.
Lijda - 18 mei 2008 - 13:02
Onderwerp:
Hoi Truus.
Fijn dat het met jou ook beter gaat.
Ik ben de laaste dagen iets minder fit. Maar het is nog steeds niets vergeleken met wat het was. ( hoewel de angst dan wel af en toe toe slaat)
Het doet mijn nachtrust geen goed. Ik ben ieder uur wakker en ik wist niet dat een mens zo kon zweten. Drijfnat. En ik moet zelfs water bij drinken s'nachts. ( dorstaanvallen)
Vannacht werd ik wakker en alle spieren zo stijf als een plank. Ik heb net zelfs weer ff in bed gelegen, ( voordat ik dat doe) ik heb het idee dat ik afgelopen nacht de avondvierdaagse heb gelopen, en dan in 1 nacht.
Het leek afgelopen week ook weer te beginnen met een steek in mijn rechterzij, zeker weten doe ik het nog niet.
Toch kan ik het soms met een uur liggen redden op een dag.
( ik heb het de afgelopen dagen wel wat rustiger aan gedaan)
Dus ik zie dit dan ook dat ik aan het herstellen ben of in ieder geval dat er iets gebeurd in mij lichaam. In positieve zin. Mag ik hopen.
Fit ben ik dus niet. Het zijn ook geen uitputtingsdagen meer. En dat is veel waard!
Voor de rest had ik niesaanvallen en jeukende ogen. Dat zijn van die kwalen die ken ik helemaal niet. Tis niet anders.
Laatste driekwart jaar ontwikkeld, volgens mij.
truus73 - 18 mei 2008 - 13:32
Onderwerp:
Hoi Lijda,
Jij ook al jeukende ogen en niesaanvallen?? Ik ook. Ik heb nooit last gehad van hooikoorts en nu dit. Vreemd.
Ik ben vandaag ook minder fit. Hou me dus erg rustig.
Ik heb wel de afgelopen 3 weken iedere dag in de tuin gewerkt. 's Morgens en 's avonds een 15 tot 20 min. Langer gaat niet. Maar dan moet ik weer andere dingen laten liggen natuurlijk. Maar het gaf toch wel veel voldoening.
Zo af en toe geef ik nog wel eens een kreet op mijn weblog: vooruit dan maar.
Maar eerlijk gezegd zit de klad er een beetje in.
Slecht slapen doe ik ook nog steeds, is wel wisselend. En iedere middag ga ik "plat" van 2 tot ong. 5 uur.
Maar al met al is het een hele vooruitgang, dus ik mag niet mopperen, doe ik ook niet.
Hoop dat je snel weer opknapt.
Alie - 18 mei 2008 - 13:40
Onderwerp:
hoi lijda ik weet wat je voelt heb ook alweer een tijdje last van mijn ogen en niesbuien of het hooikoorts is ik weet het niet ik had hier al een topic over geopend ook heb ik brandende pijnen in mijn nek en schouders en gezicht deze klachten komen zowel voor bij m.e en fybro
pijnstillers helpen niet en van die ogen word ik gek ik heb het al jaren maar ik hoor steeds meer mensen hierover
zou het de luchtvervuiling kunnen zijn
je word hier zo moe van sterkte meis
Lijda - 18 mei 2008 - 14:05
Onderwerp:
Wat ik nog vergeten was te schrijven: Ik voel me na 6 jaar geen DWEIL meer. 
Alie: ik denk niet dat het hooikoorts is, het heeft puur te maken met wat er in de hersens/zenuwstelsel gebeurd. Of een allergie ontwikkeld, geen idee. Als er virussen latent in het lichaam zitten word je vatbaar voor alles, denk ik.
Denk ik: Ik ben ook geen arts, maja de artsen weten het waarschijnlijk ook niet zoals gewoonlijk.
Dit is een bijkomde zaak.
Is niet zo irritant dan ieder dag een uitgput gevoel.
Ik hoop wel dat het hooikoorts is, dan gaat het tenminste over. Ook dat dat heb ik heb nog nooit gehad.
Het is bij mij nu wel weer weg. Ik neem er niets voor, was ik ook nog niet van plan.
Alie - 18 mei 2008 - 16:31
Onderwerp:
ik kom er ook niet achter of het hooikoorts is lijda
maar ik voel mij er knap beroert bij
ik heb dit dus wel een aantal jaren
ik hoop dat het bij jou wel overgaat
maar veel m,e en fybro patienten hebben er last van
sterkte meis
liefs alie
marion - 19 mei 2008 - 11:06
Onderwerp:
hoi allemaal,
ik heb ook last van hooikoorts?
jaren geleden al een getest op allergie, maar er kwam niks uit, dus geen allergie voor huismijt-pollen-huisdieren etc.
ik gaf wel een allergische reactie maar waartegen?
en nu inderdaad ook last van ogen-hoesten-loopneus etc. is nu wel iets aan het verbeteren, maar het begon vrij acuut met het warme weer begin van deze maand.
ook heb ik vorig jaar veel last gehad van mijn li-kies, koud en warm kon ik niet verdragen, kreeg steeds meer kiespijn, dus maar eens langs de tandarts.
er was niks mis met de vulling, dus het moest een ontsteking zijn, ook na foto niks te zien, toch maar een zenuwbehandeling, vond ik verschrikkelijk, meer dan 1 uur in die stoel, ik was kapot na afloop, ben vd generatie die erg bang is voor de tandarts, het waren toen allemaal beulen!.
maar gelukkig is de kiespijn voorbij.
maar ik merk wel dat we er zo weinig bij kunnen hebben, we hebben al genoeg aan ons zelf, en dan kan een verkoudheid al zo veel meer impact hebben dan een gezond iemand, je gaat zo gauw in een spiraal naar beneden.
groetjes allemaal
truus73 - 19 mei 2008 - 11:11
Onderwerp:
Marion bij mij begon het ook in die tijd.
Nu is het wel zo dat er overal in de bermen van alles bloeit.
Ik heb het idee dat het toch hooikoort-achtig is.
Lastig is het wel, doet soms pijn tot in mijn neus vanaf de ooghoek.
Het gekke is dat ik het alleen aan de linker kant heb.
Maar of dit nu bij ME hoort? Er zijn meer mensen die last van hooikoorts hebben en die hebben geen ME.
marion - 19 mei 2008 - 11:26
Onderwerp:
hoi truss,
haha, ik heb het eigenlijk voornamelijk bij mijn rechteroog en neus!
ik denk dat dit toch te maken heeft met ons immuunsysteem, het is ontregelt en reageert veel te heftig.
ik krijg nu ook medicijnen voor mijn sle-klachten, dit is ook een auto-immuunziekte, en de medicijnen doen dus hier ook iets mee, maar hoe het precies zit, is nog niet helemaal duidelijk, het zijn anti-malariapillen, waarvan ze ontdekt hebben dat ze ook kunnen helpen bij reuma en sle.
groetjes
truus73 - 19 mei 2008 - 11:29
Onderwerp:
Marion, kunnen we niet af en toe ruilen? Van oog bedoel ik .
Het zal best aan het imuunsysteem liggen, maar tot dit jaar heb ik er nooit last van gehad. Van hooikoorts bedoel ik. Dus waarom nu dan wel?
Wie het weet mag zijn vinger opsteken, ik weet het niet.
marion - 19 mei 2008 - 11:58
Onderwerp:
orchidee - 19 mei 2008 - 16:02
Onderwerp:
Bij een deel van de CVS-populatie - en dit in tegenstelling tot patienten
met MS - vertoont PKR aanhoudend een verhoogde activiteit. Dit leidt tot een vroegtijdige vernietiging van de cellen verantwoordelijk voor de afweer en tot een slecht functionerend immuunsysteem met bijvoorbeeld een toename van allergieen/intoleranties
(sorry, weet de bron niet meer)
Dirk
marion - 19 mei 2008 - 17:48
Onderwerp:
hoi dirk,
ja ik weet(ongeveer)wat je bedoelt, en dat heet volgens mij apoptose.
bij opsporing naar informatie over sle kwam ik dit ook tegen, en inderdaad door de vroegtijdige celdoding blijft het lichaam vol met afvalstoffen wat niet afgevoerd wordt, en dit zou dan weer een auto immuunziekte kunnen veroorzaken. als je dit zo leest dan lijkt het ook wel logisch dat je lichaam verkeerd reageert.
maar de grote vraag is dan: waarom het gebeurt, en heeft de ene persoon er last van en de andere niet.
nijntje - 19 mei 2008 - 19:58
Onderwerp:
de acetyl-L-carnitine zou heel goed werken op mentale vermoeidheid...
ik neem het nu twee maanden en voel me iets helderder...
orchidee - 20 mei 2008 - 14:48
Onderwerp:
Hoi, Marion,
Apoptose = inderdaad celdood; een natuurlijk proces dat bij immuunziekten te snel verloopt met als gevolg opstapeling van afvalstoffen in het lichaam. Je kan stellen dat het lichaam zichzelf "vergiftigd". Gebeurt door de activatie van PKR (pro kinase R)
Op de site van Frank kan je er meer over vinden want DMl hecht hier veel belang aan.
Een tip : L-acetylcysteine (3xdaags; zijn gewone griepbruistabletten maar ze voeren wel afval af)
Groetjes,
Dirk
jenny - 22 mei 2008 - 17:41
Onderwerp:
Beste Nijntje,
ben je beter met carnitine voor je cvs?
heb gelezen dat carnitine en q10 tesamen toch goe werken bij cvs,
groetjes jenny
carla - 22 mei 2008 - 21:02
Onderwerp:
ik vraag me af hoe lang het duurt voor dat Carnitene gaat werken, het lijkt wel of mijn zoon alleen maar meer moe wordt.
Of is dit een goed teken dat het eerst erger wordt en na een tijdje pas beter.
truus73 - 22 mei 2008 - 21:05
Onderwerp:
Ik weet niet hoelang het bij mij duurde. Ik werd iig niet slechter.
Maar ik kreeg er ook Tavolin bij en ik had al met 2 weken het idee dat ik "helderder" in mijn hoofd werd.
Ook had ik meer fut om iets te doen.
Natuurlijk heb ik ook mindere dagen. Daar ontkom je gewoon niet aan.
Lijda - 28 mei 2008 - 15:25
Onderwerp:
Gaat mij in 1 keer een lampje branden 
, de hersencellen doen nog wel iets.
Ik sliep erg slecht door die carnitene, ik verdeelde het over de dag de dosering. 18.00 de laatste dosering.
Nu ben ik sinds zaterdag ( zoiets) overgegaan om het alleen in de ochtend te nemen, en prompt ik slaap sinds zondag weer elke keer overdag. Wel raar eigenlijk. Terwijl sinds die tijd juist ik s'nachts juist weer beter slaap.
Ni te filmen, slaap ik s'nacht weer goed, moet ik overdag weer bijslapen.
Dan liever, geen goede nachtrust en overdag weer wat fitter.
i.p.v. een goede nachtrust en overdag in slaap vallen.
Ik heb toch niet veel meer gedaan dan, dan voorgaande weken. Ook ni minder.
De logica ontgaat mij nog elke dag als je met ME/CVS zit opgescheept!!
truus73 - 28 mei 2008 - 18:43
Onderwerp:
Sinds ik carnitene slik slaap ik misschien ietsje beter doordat ik ietsje pietsje actiever ben.
Ik neem 3 keer per dag een tablet, 's avonds om een uur of 11 de laatste.
Maar ik blijf iedere middag een slaapje nodig hebben.
Inderdaad zit er geen logica in met ME/CVS, dat maakt het immers juist zo afwisselend en interessant 
.
Lijda - 02 jun 2008 - 20:43
Onderwerp:
Quote:
Truus schreef: Interessant
Interresant: voor onderzoekers misschien.
Ik vind het alles behalve interresant. Een slopende ziekte is het.
Voor mij word het nu pas interresant. Want hoever kom ik nog met carnitene. Ik kan eigenlijk niet wachten om te gaan verhogen.
Ik wil minimaal op 70% functioneren komen.
ik heb geprobeerd om het op een rij te zetten, in hoever ik vooruit ben gegaan. lastig inschatten, nadeel is gewoon dat mijn energie nog op gaat in dagelijks rompslomp. (wat mij opvalt is dat ik gewoon stress aankan)
Hoe kan dat nu, ik heb een stressgerealteerdsyndroom (volgens "deskundigen" althans hebben ze me wijs gemaakt, niet in Amsterdam hoor) dus val ik van de ene verbazing in de ander.
Hetzelfde geldt voor ontspanning, ik kan me nu pas weer ontspannen.
Al die oefenigen wat ik heb geleerd kon ik nooit toepassen, en natuurlijk lag dat niet aan mij. Als iemand met een uitgeput lichaam loopt, kun je ook niet ontspannen.
hetzelfde geldt met het trainen van je hersens, dat was onmogelijk!
mijn energie is denk ik: van 1-3% na 20% misschien 25%??
In ieder geval was het: van s'morgens opstaan en tot 13.00 a 14.00 bijkomen daarna douchen en tot 17.00 bijkomen en daarna zorgen dat ik eten op tafel kreeg.
douchen sloeg ik zelfs al eens over en zelfs tandenpoetsen wel eens. ( wat ik wel zonde van mijn gebit vond, ik had geen keus, gewoon geen puf voor ) Tussendoor probeerde ik nog CGT toe te passen.
Nu is het opstaan, soms wel weer ff op gang komen, douche geen probleem meer, tandenpoetsen geen probleem meer, eten verzorgen geen probleem meer.
Van liggen rusten kan ik het zittend af, soms nog wel liggen. geen hele dagen meer.
En soms ook nog wel mindere dagen, het is een verschil van dag en nacht voor mij. Ongeloofelijk. Af en toe vallen mij er weer kleine dingen ( gewaarwording van bepaalde zaken) op, jee denk ik dan, is me idat 6 jaar ontgaan.
Ik heb het licht gezien.
Ik wil eigenlijk nog q10 weer gaan proberen, eerst dit effect zien, anders weet ik het straks ni meer. gezien ik vorig jaar de cominatie had, op een 1 of andere manier heb ik het idee dat het ook effect had. Ik heb het idee dat ik mij toen iets beter voelde. Zeker weet ik het nog niet.
Ff afwachten.
En het voordeel nu is, dat ik kan onthouden wat ik heb gedaan, dus ook kan kijken waar het dan mis gaat. Dat blijft soms nog lastig dat heeft te maken omdat ik wel eens malaise heb na 1.5 dag.
Geloof ik. (wat ik zelf nog ni begrijp.) Daar heb ik al langer last van.
truus73 - 02 jun 2008 - 22:22
Onderwerp:
Lijda,
Dat interessant bedoelde ik ironisch hoor!
Je blijft je verbazen over deze andoening/ziekte.
Na een duidelijke opleving ben ik weer iets ingezakt. Maar niet zo erg als de ME-dips die ik uit het verleden ken. Ik geef eigenlijk de schuld aan een soort hooikoorts waar ik de laatste weken met dat droge weer last van heb.
Ben ik van mijn darmklachten af heb je dat weer. Er schijnt altijd iets te moeten zijn.
Mijn hoofd is wel helderder, vermoedelijk door de Tavonin. Maar een beetje ingewikkeld boek gaat nog steeds niet.
En al die papieren rompslomp die je binnen krijgt van het CAK, de thuiszorg enz. gaat echt boven mijn pet. Ook het huishoudboekje kan ik nog steeds niet bijhouden.
De papierboel is één grote puinzooi. Hopelijk gaat dat in de toekomst nog wel verbeteren.
Alie - 03 jun 2008 - 07:28
Onderwerp:
ook ik heb last van hooikoorts eigenlijk het hele jaar door maar de laatste maanden extreem, mijn ogen doen erg pijn ook mijn neus aan een kant ik loop de hele dag te niesen ik kan mij niet concentreren
ik heb helemaal geen rust in mijn lijf ,aldoor die rot pijn en moeheid vandaag krijg ik een intake gesprek met psy q ,ik weet niet of het helpt want die onrust heb ik heel mijn leven al
hij kan mij ook niet van die rotziekte helpen ik ben het meer dan zat nu
alie
eezdva - 04 jun 2008 - 12:44
Onderwerp:
Hallo Ik ben nieuw hier en als een gek alle dingen aan het doorlezen ondanks dat mijn ogen het niet echt aankunnen 
19 juni heb ik een afspraak bij het cvs centrum. kweet alleen niet of het bij vermeulen of kurk is. maar wat ik lees is vermeulen iets beter?
Jazzie - 04 jun 2008 - 13:11
Onderwerp:
Eezdva, volgens mij begint iedereen bij Vermeulen, en word je zo nodig doorgestuurd naar Kurk. Ik werd bijvoorbeeld niet naar Kurk doorgestuurd, maar naar de cardioloog. Ze kijken gewoon per persoon wat er nodig is.
eezdva - 04 jun 2008 - 13:13
Onderwerp:
Jazzie schreef:
Eezdva, volgens mij begint iedereen bij Vermeulen, en word je zo nodig doorgestuurd naar Kurk. Ik werd bijvoorbeeld niet naar Kurk doorgestuurd, maar naar de cardioloog. Ze kijken gewoon per persoon wat er nodig is.
ok ik kan niet meer wachten. gisteren liep ik het centrum van amsterdam met een vriend van mij uit zwitserland die ik al heel lang niet had gezien en ik had het gevoel dat alles draaide mijn bene het niet meer deden etc. ik moest bijna janken. en vandaag is het niet beter.
en heeft het allemaal wat bij jou opgeleverd?
Lijda - 04 jun 2008 - 16:11
Onderwerp:
Ik ben niet bij Vermeulen geweest, gelijk bij Kurk.
Dat zegt toch niets over mij hopelijk!!!
Voor mij maakt het niet uit, wie van de 2, ze hebben er tenminste verstand van.
Ik kan iedereen aanraden om gelijk na CVS specialisten te gaan. Of Belgie, waar dan ook, voordat je jaren verder bent, en idd kans op herstel afneemt.
Eigenlijk ontnemen ze je die kans, doordat iedereen eerst aan de CGT moet. Met alle gevolgen van dien.
En ik heb vandaag een stresstest gehad, in de zin van, ik zat echt ff in een stress situatie, en er gebeurd niets lichamelijks.
voordeel zelfs dat ik luid en duidelijk overkwam.
En er iets recht werd gezet. waar ik recht op had.
Ik ben dus stressproof. 
En ik ben niet moe. Des te erger de conclusie waar ik al die jaren mee heb rondgelopen. En werd ontkend ook nog, nee stress, en stress en stress.
Hoe boos mag ik nu worden.
Virussen maken meer kapot dan je lief is.
Jazzie - 04 jun 2008 - 21:38
Onderwerp:
eezdva schreef:
en heeft het allemaal wat bij jou opgeleverd?
Ik zit nog midden in het traject, ben nog niet bij de cardioloog geweest.
Lijda - 16 jun 2008 - 16:23
Onderwerp:
Die carnitene slaat bij mij helemaal door!
Ni normaal, ik maak nu een aderaline aan, heerlijk.
Ik kan er alleen niet mee uit de voeten, althans.
Ik ben bang dat ik op hol sla.
Net drie dagen zo goed als moeten liggen, doordat ik teveel had gedaan.
het is allemaal dragelijker en ik voel nu heel goed wanneer ik moet rusten en wanneer de klachten komen, ik kan het bijna onderscheiden, het 1 van het ander.
Ik probeer nu te rusten, beetje lastig als je hyper de piep bent.
Afwachten maar weer. Ik heb me in jaren niet zo gevoeld.
Mijn hoofd al helemaal niet, ik praat mezelf soms voorbij. ( valt wel mee, geloof ik, komt dat ik dat niet meer ken)
Ik denk dat ik mijn huis zelfs te koop ga zetten, ik weet alleen nog niet waar ik naar toe moet, curacao misschien. Lijkt me wel wat.
Is er nog retalin in de zaal.
eezdva - 16 jun 2008 - 16:41
Onderwerp:
Wow . Klinkt gaaf maar ook wel een beetje eng dat je zoveel energie hebt.Is dat normaal ?.Hopelijk kan je de rust nog een beetje vinden dat je geen terugval krijgt.
Hoop dat het langer blijft duren. Of laten we zeggen voor altijd??
Ik heb in 2 dagen een afspraak met Vermeulen, hoop dat het bij mij ook helpt..
reintje - 16 jun 2008 - 17:10
Onderwerp:
Ik ben benieuwd hoe het jou vergaat bij Vermeulen, eezdva.
ik ben vorige week bij hem geweest. Bij mij vindt hij nog wat symptomen die niet helemaal bij me/cvs passen.
Ik heb een afspraak voor eind juli voor de fietstest. Hopelijk komt er in ieder geval wat informatie uit.
Mogelijk dat bij mij de zuurstoftoevoer niet helemaal jofel loopt en dat ik daarom zo moe ben. Ik weet het niet, maar ben blij met onderzoek.
Over carnitene hebben we het nog niet gehad, maar wie weet....
Reintje
eezdva - 16 jun 2008 - 17:17
Onderwerp:
Ja ik ook. Wat ie ook tegen mij zal zeggen ik ben al blij dat er iemand serieus luistert en dat ik niet metzelf de hele tijd aan het verdedigen ben .
Lijda - 16 jun 2008 - 21:51
Onderwerp:
Quote:
Wow . Klinkt gaaf maar ook wel een beetje eng dat je zoveel energie hebt.Is dat normaal ?
Niets engs aan, ik vind het heerlijk. Het lijkt alleen of alles sneller gaat dan ik hetzelf kan bijbenen.
Ik heb ook het idee bv dat ik sneller eet.
Heel apart dat komt omdat alles 6 jaar lang in slowmotion is geweest.
Vandaar dat het wennen is. Hetzelfde geldt dat ik vandaag 2 uur een gesprek kon volgen, op een geven moment dacht ik nu weet ik allemaal wel, ga maar weg. Dat past wel bij mij, zoals ik was.
Tis niet zo van nu ga ik eens lekker fietsen op mijn elctr fiets.
Dat ben ik al twee weken van plan, dus dat doel staat nog, doordat ik toch andere verplichtingen heb die erg belangrijk zijn, kan ik het me niet veroorloven om dat nu te gaan proberen.
Alleen ben ik er nog niet achter of ik uberhaupt lichamelijk meer uren op een dag ga functioneren. Of het toch bij die paar uur blijft, ff zien.
Gezien ik vorige week teveel heb gedaan.
Ik zelf geloof erin dat ik nog erg ver kom.
Dit heb ik in 6 jaar nog niet zolang vol kunnen houden op deze manier.
Ik heb jaren niet zo veel gedaan in korte tijd. Of ik viel er wel weer bij om. Daar gaan we niet meer vanuit.
De rust is alweer terug gekeerd, de energie raakt natuurlijk wel weer op.
ME patient krijgt dat nooit kado.
Ik sta zelf ook elke keer versteld. En heerlijk op mijn eigen manier, niets geen schema's. Nooittttttttt meeeeeeeeeeeeeerrrrrrr
En schema's brengt stress met zich mee en nog wel meer.
eezdva - 16 jun 2008 - 22:05
Onderwerp:
Ja het klinkt echt heerlijk. Zo fijn. Maar waar ik zeg maar aan denk is dat jij 6 jaar en ik 2 jaar slowmotion aan het doen zijn. en of het dan niet een enorme shock voor het lichaam is om in een keer zoveel te doen. en of je daar niet een terugslag van krijgt en of je dat niet langzaam onder begeleiding moet opbouwen.
Ik weet er natuurlijk nog niet zoveel vanaf dus ik vraag maar effe alles voor de zekerheid 
Lijda - 16 jun 2008 - 22:57
Onderwerp:
Shock voor het lichaam integendeel, het is een weelde voor het lichaam om je zo te voelen i.p.v. de heel dag uitputting.
Begeleiding!!!!!!! never die helpen je nog verder van huis.
Het lichaam geeft nu vanzelf aan wanneer je moe bent, dan ga je vanzelf wel liggen. En dan voel je ook langzaam herstel. ( en dat voelen ME patienten niet, en dat vergeten er heel veel, helaas)
Nu voel je ook wanneer het te inspannend word. En dan heb je een bank of bed nodig, alles behalve begeleiding.
Ik had vorige week teveel gedaan, dus douchen werd eind van de middag, en daarna voelde ik me weer licht vermoeid. Dus weer liggen.
En wat doet begeleiding, s'morgens strak om 08.00 aan het ontbijt en het liefst om 9.30 fitness. ( ik ging zelfs wel eens verder slapen in die fitness stoelen, zo slecht was ik) Ik geloof dat ik de loopband nog heb gehaald.
5 minuten.
En dat was vorige week niet haalbaar voor mij, en daar gaat de psy school de mist in.
En conditie en ritme met name is snel genoeg opgebouwd, dat gaat sneller dan dat ze het helpen afbreken. Want dat gebeurd er in feite.
ME patient kan alleen conditie opbouwen als het lichaam weer werkt, zolang dat niet werkt is het onmogelijk, neem dat maar van mij aan.
Aan mijn lijf geen begeleiding meer en ook geen mindfullness ( dat is te vermoeiend voor een ME patient )
Jij weet er als topsporter natuurlijk alles van!!! Ritme en begeleiding.
Lijda gaat lekker naar bed en morgen weer fit op, hopelijk.
Blijft altijd een verassing.
Lijda - 19 jun 2008 - 13:08
Onderwerp:
@Eezdva laat je nog ff weten hoe het gegaan is in CVS Amsterdam.
Lijda - 24 jun 2008 - 09:52
Onderwerp:
Goedemorgen
de wonderen zijn de wereld nog niet uit.
Ik kon vanochtend mijn bed bijna niet uit. .
Nog nooit meegemaakt in de laatse 6 jaar. Opstaan ging altijd nog.
Ik was al erg vroeg wakker
Ik ben dus niet vermoeid, maar er is wel iets gaande.
Ik weet alleen niet wat. Bij mij tussen de schouderbladen is alles verkrampt. Dat ik dus niet mijn bed uit kon komen. Met een beetje op mijn tanden bijten ging het met veel pijn en moeite.
Daar heb ik de laatste dagen al last van van die rare pijn, ik dacht die spieren zijn ook niets meer gewend, dat is natuurlijk ook zo.
En dacht die spieren moeten weer getraind worden, kan alleen maar beter gaan.
Maar dat het licht uitstraald na mijn linkerarm is wel erg vreemd. Gaat nu weer goed.
het vreemde is gewoon dat ik totaal geen nek en hoofdpijn heb. ( dus is het geen spanning)
Vorige week wel rare pijn in de benen, ook nieuw voor mij.
Dus nu van die klachten die ik niet gewend ben.
Ik ben dus aan het herstellen geloof ik.
eens kijken hoe het vandaag gaat, ik kan namelijk niet te lang in dezelfde houding. Ik ben nu aan het zitten, lopen, en ik weet ni waar ik het zoeken moet. Ik voel me er wel raar bij. Beetje dizzy.
Volgens mij zijn het de spieren ook niet, en ik voel wel dat dit niet met massage weggaat.
Ik wou me gaan voorbereiden op camperen. Vandaag maar ff ni.
Het leven van een ME/CVS patient gaat niet over rozen.
Ik ben niet uitgeput en daar gaat het om.
Ik ben net alweer in bed gekropen, ben er maar weer uit gegaan.
Straks kom ik helemaal niet meer uit bed, beetje lastig als je alleen bent.
Komt allemaal goed.
Komt er eigenlijk op neer dat ik mijn armen rustig moet houden, komt er ook geen druk op de schouderbladen. Die drukken daar alles in de verdrukking lijkt wel.
Of juist bewegen. ( dat is mij ni te goede gekomen de laatste dagen) hoewel ik toch rustig aan heb gedaan, de laaste dagen.
verder gaat alles nog bovenverwachting.
truus73 - 24 jun 2008 - 09:59
Onderwerp:
Hoi Lijda,
Wat vervelend voor je.
Maar die spierpijnen komen mij erg bekend voor.
Had ik vorige week ook, maar dan alleen in de benen.
Ik heb nog nooit uitstraling naar links gehad in mijn armen.
Gelukkig want dat lijkt me toch wat angstig.
Ik zou eventjes heel kalm aan doen als ik jou was.
Het ging al zo lang goed, dus een terugslag is niet zo vreemd.
Sterkte hoor!
Lijda - 24 jun 2008 - 11:09
Onderwerp:
Hoi Truus
Dank je, het is geen spierpijn. Dat is het rare ook.
in ieder geval niet in mijn benen, heb ik nu ook geen last van.
Ik heb wel een versnelde hartslag merk ik, dat heb ik al een aantal dagen.
Ik heb 1 minpunt, ik zie altijd alles als zijnde herstel en dat ik aan het genezen ben en dat het gezonde spierpijn is.
Mijn arm is ni angstig, dat is puur de verdrukking tussen de schouderbladen. Daar ligt alles in de verdrukking.
Dus als dat over is, dan gaat die arm ook wel over.
Ik zie niets meer als angstig, ben al zo doodziek geweest. Ik kijk nergens meer raar van op. Voel me soms al een tikkende tijdbom.
Net ff in de zon gelegen, voel me ni echt lekker. ik kan ni te lang in dezelfde houding.
Ik durf mijn bed ni in. ( dat is wel nieuw ) Ook wel zonde weer van de dag trouwens.
Ik moet wel ff liggen, want hier voel je ook ni fit bij.
Of juist wat gaan doen.
Ik zie me nu ni in een tentje liggen op een luchtbed.
Kijken of ik een bed meeneem ofzo.
Misschien is die carnitene zijn werk aan het doen, gezien ik het bijna drie maand slik,
maja ik ben ook geen arts.
gelukkig ni, dan blijf je aan het leren van je fouten, Dat is ook geen leven lijkt me.
Lijda - 24 jun 2008 - 17:48
Onderwerp:
Met mij gaat het alweer redelijk, voel me een beetje raar.
Ik ben nog wel ff weggeweest. Dankzij de carnitene.
Wat er nu pcies gebeurd, kan ik ni verklaren. Alles lijkt te verstijven.
Ik ben er wel achter dat pijn op de borst daardoor veroorzaakt word.
Dus door als er iets tussen de schouderbladen neit goed gaat. Lijkt me zo.
Nu heb ik daar eigenlijk niet zo vaak last van. Vandaag toevallig ff.
Zat me vandaag te bedenken ik zou niet weten wanneer ik voor het laatst op een luchtbed heb gelegen in een tent, 1935 zoiets.
eezdva - 25 jun 2008 - 03:26
Onderwerp:
Lijda schreef:
@Eezdva laat je nog ff weten hoe het gegaan is in CVS Amsterdam.
Hey was het niet vergeten maar had/heb effe een paar erg vermoeide spaced out momenten dus niet echt an het schrijven. morgen doe ik wel effe wat
eezdva - 25 jun 2008 - 03:29
Onderwerp:
http://www.vermoeidheidcentrum.nl/
Kent iemand hun?
Lijda - 25 jun 2008 - 08:01
Onderwerp:
Is dit reklame met een omweg! Waren heb je geen nieuwe topcic geopend, dan komt het nog beter in beeld. Of missch slim om het hier te plaatsen.
Klopt mijn vemoeden weer of komt het dat ik schijnbaar niet 100% ben.
Laten we het er maar ophouden dat het aan mij ligt, want dat schijnt al jaren aan mij te liggen dat ik niet functioneerde.
Puuhhh Lijda is scherp op de vroege morgen, dat komt door carnitene.
Zo vroeg wakker zijn is ook wennen.
Hoe is het je verlopen in CVS Amsterdam?
Zit je al aan de carnitene?
En die fietstest heb je die al gehad?
Dat vermoeicentrum heeft een ergotherapeut op het progam staan, en wat kunnen ME/CVS patienten niet, dat is huishoudelijk werk.
Dat heb ik al een keer geschreven, het feit dat ik beroerd werd na het stofzuigen zegt niets over het feit hoe ik die stofzuiger hanteer.
Voor de rest hebben ze daar ook niet al teveel te bieden, reintergratie.
Wat kunnen de meeste ME/CVS patientent ni, dat is werken,
Dat is valse hoop geven. Voor ME is er nog steeds geen oplossing.
Er zijn alleen mogelijkheden om het dragelijker te maken. Dat kan dat centrum niet bieden of ik moet erover heen hebben gelezen.
Ik wil het bericht wel weer verwijderen als het missch kwetsend over komt. Zelf vind ik dat ik me nog wel netjes uitdruk.
Dat ik na jaren nog zo beleefd kan zijn, verbaasd mezelf ook nog steeds.
Ik denk dat veel nog steeds ni begrijpen en dat is dat een ME/CVS patient die niet volledig hersteld van een virusinfectie maar een aantal uren per dag functioneert. En die uren zijn op 1 hand te tellen.
En dat ze in nederlands het vb moeten nemen wat er in Spanje word opgezet word,
Verschillende medische disciplines zijn verantwoordelijk voor de behandeling (internisten, reumatologen, neurologen, kinderartsen, cardioloog)
Ohh ja en Nederland schijnt graag voorop te willen lopen met bepaalde zaken, ze lopen nog ver achter in sommige opzichten.
Bv: Er bestaat een voertuig ( weet de naam ff ni van dat ding)
dat is een perfect vervoersmiddel voor mensen met een chronische aandoening, dat vervoersmiddel word in heel europa al jaren gebruikt en in Nederland was het verboden. Een jongen met een longaandoening is een rechtszaak begonnen via het europees parlement, gezien Nederland daar ook onder valt. Hij heeft die rechtszaak gewonnen.
Dit vervoersmiddel word nu toegelaten in nederland. word dan ni vergoed, maja altijd beter dan een scootmobiel als je jong bent.
En zo loopt nederland zeker achter wat de ziekte ME/CVS betreft.
Ff of topic, ik wou het toch ff vermelden.
Marloes - 25 jun 2008 - 20:24
Onderwerp:
Lijda, iemand die hier net lid is, en op zoek naar een behandeling, wil de mening van zoveel mogelijk mensen over zoveel mogelijk centra/behandelingen hebben. Dat lijkt mij logisch en heeft dus weinig met reclame te maken.
Ik had vandaag de MEdium in de bus liggen, waar een stukje over dit centrum in stond (eezdva misschien ook wel) en had er zelf ook naar willen vragen.
Alleen is dit inderdaad niet helemaal het juiste topic daarvoor.
marion - 25 jun 2008 - 21:36
Onderwerp:
lijda,
jij bedoelt toch niet de segway, een soort van electronische step?
ideaal voor die jongen met longaandoening, maar het is wel de bedoeling dat je dus staat!
toen werd er ook al over chronisch zieke mensen gesproken, maar ik zie iemand met ms-reuma-cvs etc etc toch echt niet rondscheuren door de stad
voor jongeren die niet snel vermoeid zijn is het echt wel een uitkomst.
groetjes marion
Lijda - 26 jun 2008 - 10:31
Onderwerp:
@ Marion, ja dat is dat ding volgens mij.
Kun je op staan en moet je voorover buigen om gas te geven zoiets.
Niet te ver voorover, want dan val je met je snufferd op de straat.
@ Marloes, Ok dan had ik het verkeerd gezien/ingeschat. Mijn fout.
Ik ben zelf ook wel benieuwd wat ze te bieden hebben voor ME patienten.
Zo te zien weinig, dat kan aan mij liggen. Het word zo goed als niet vergoed, wel als je lid bent van de stich, vind ik zelf een soort van discriminatie. De 1 wel korting en de ander niet!!!!!!!!!!!!
Mooiste wat ze daar te bieden hebben is:
Quote:
Want waar de vermoeidheid zit, is sinds kort meetbaar, zonder dat daarvoor fysieke inspanning nodig is.
Eindelijk bestaat er iets op de wereld waar ze kunnen meten waar de vermoeidheid zit. Dat zou veel onbegrip uit de wereld kunnen helpen.
Hopelijk komt dat meetapp bij de huisarts te staan, weet je in 10 min wat er aan de hand is.
Missch liggen de mensen daar ook al met bosjes voor de deur.
Ik bedoel de hulp is schrijnend. Nu heb ik een aantal jaren gemist, ik was aan het ademhalen en aan het overleven. Het woord "multidisciplinair" lijkt bijna een credo te zijn geworden. ( dat zal wel aan mij liggen) gezien ik weer opnieuw dingen aan het leren ben. nieuwe dingen ervaar.
gezien ik toch wel behoorlijk buiten de maatschapij heb gestaan.
Als ik de berichten weg moet halen laat het me dan maar ff weten.
Af en toe kan ik kortzichtig zijn. ( laten we het daar maar op houden) Daar kan ik nog wel aan gaan werken voor mezelf. Ik doe mijn best.
Nobody is perfect. ( of ik ben kortzichtig geworden, door alleen maar een bank en bed te hebben gezien)
Ik ben nog steeds benieuwd hoe Eezdva het in CVS Amstd is verlopen.
Lijda - 27 jun 2008 - 14:04
Onderwerp:
Tranen van blijdschap of tranen van hoe erg het wel ni met mij gesteld was.
Dat er weer een wereld voor mij open is gegaan is al duidelijk.
En tuurlijk lichamelijk is het allemaal nog ff afwachten. ik voel gewoon dat
ik sneller herstel.
Gisterav was ik op vistite en dan kan ik het zittend af ( dat dee ik in het verleden ook, maar dan zat ik er meer als zombie bij)
bij de voetbalwedstrijd riep ik "voordeel" voor de russen. Diegene die tegenover mij zat die keek mij aan. Ik zelf keek er ook van op.
Diegene zegt wat is dat dan, ik zei weet ik ook ni.
Heb je het licht gezien of zo. Daar wil ik mee zeggen dat ik dat soort dingen niet eens meer kon volgen. Laat staan reageren.
Hetzelfde was dat ik in een campingzaak was, er zat een man in een stoel voor een tent, ik zei, dat is goedkoop camperen, kun je mooi een paar weken gaan zitten. En daarna glimlach ik en denk ja dit ben ik zoals ik was, heerlijk.
Maar goed bij het uitleggen van stekkers enzo kwam ik wel weer een beetje blond over.
En dat ik een volwassen man zag fietsen en die had zijn arm in het gips in het oranje, ik lag helemaal in de deuk.
En het verdriet van dat ik mij vanmorgen kon veroorloven om eens heerlijk niets te doen, ff rust ( heb ik ook nodig, gezien ik vanavond nog een ( klein) feestje heb.
En dan tot de conclusie komen dat ik in bed lag, en bedacht jeee ik kan me bed inkruipen dat haalde ik een paar maand gele ni, was het gelijk opstaan en de bank. Maar ook het verdriet van dat het dus totaal niets met conditiegebrek te maken heeft, hoe vaak heb ik mij hier wel niet liggend af zitten te vragen, je moet wat doen, je doet te weinig. word je alleen maar slechter van. Dus niet, heerlijk. Maar ook pijnlijk.
En zo gaat er langzaam maar zeker een wereld weer voor me open.
En verwerk ik nog kleine rare en trieste zaken van de afgelopen jaren.
By the way, bed inkruipen is geen gewoonte van mij, ( ik was er ook alweer twee keer uit, maar nu ik toch moet rusten is het wel ff lekker)
Het is anders, nu mag het en ik kan mijn bed weer halen.
Want volgens de cgt regels is het strikt een uur in de middag.
soms is het nog steeds onwerkelijk voor mij.
Tranen van ................
"was dat de reden waarom ik bijna ni meer herstelde en steeds verder achteruit ging!!!!"
Ik ben toe aan vakantie. Hoofd leeg maken. Ni meer teveel over nadenken.
En mijn vakantie's zijn altijd niets doen. Ni teveel in ieder geval.
eezdva - 13 jul 2008 - 15:03
Onderwerp:
Beste Lijda ,
Het spijt me dat ik zo lang niet heb geschreven.
Ik had dus deze link gepost omdat ik daar ook naar toe ben gegaan.
De afspraak met het CFS centre was eerder gemaakt maar dat andere centrum had ik daarna gebeld maar had een afspraak gekregen een dag voor mijn CFS-centre afspraak. Het was dus geen reclame maar eerder wou ik weten of zij te vertrouwen zijn zeker omdat het niet vergoed wordt door de verzekeringen. Ik zal er dus nog even een apart topic over maken zodat er misschien andere mensen naar toe zijn geweest.
Ik ben dus naar het CFS-centre geweest naar Vermeulen.
Ik was de dag voor mijn afspraak dus naar Flevoland gegaan met de trein , iets wat ik niet had moeten doen want de gesprekken daar hadden mij zo vermoeid dat ik bijna de trein niet meer terug kon nemen. Alles draaide, voelde mijn lichaam niet meer , tintelingen etc. vreselijk ik was echt bang op straat. is dat normaal?
Goed , Gelukkig was er een vriend van mij die me naar het CFS gebracht had anders was ik niet eens gegaan ondanks dat ik wou.
Heb dus met Vermeulen gepraat. Hij is heel aardig maar ook bij hem duurde het praten lang en ik had moeite mijn concentratie erbij te houden , ik voelde me langzaam weer draaierig te worden dus heb ik hem gevraagd of ik mocht gaan liggen.
Natuurlijk vond ie dat prima maar toen ik hem vroeg of dat vaker voor komt zei hij dat dat niet echt het geval was.
Eenmaal liggend ging het beter en hebben we verder gesproken .
Hij heeft me nog laten testen op eventueel virussen die nog aktief zijn en een hartfilmpje , we gaan nog geen fietstest doen omdat hij ook vond dat in de situatie dat ik nu ben een fietstest alleen maar averechts zou werken.
Hij had wel gezegd dat hij naar Amerika zou gaan vanwege dat anti-virale middel en dat hij dus meer daarover zou weten als ik weer bij hem langs zou komen. Jammer genoeg moest hij op vakantie dus mijn volgende afspraak ik de 20e juli weer.
Ik heb dus een 2e afspraak in Lelystad gehad en die heeft mij Melatonine en Vitamine B12 gegeven .
Hoe is jullie ervaring daarmee?
Ik voel me super wazig na een nacht op Melatonine en de B12 geeft me op een bepaalde manier een beetje pep gevoel maar de vermoeidheid is niet beter.
Ik ben op het moment niet in staat om maar iets te doen en het schrijven was en is me ook wat te veel maar ik houd liever hier kontakt want het is wel de enige plek waar ik me begrepen voel.
dank jullie daarvoor
Eezdva
nicole61 - 13 jul 2008 - 17:55
Onderwerp:
Weet je nog wat voor test Vermeulen heeft gedaan om eventuele virussen te ontdekken en wat voor middel hij daar voor zou geven?
Mijn dochter is ook onder behandeling van Vermeulen geweest, maar destijds schreef hij eigenlijk alleen maar carnitine voor. Dat hielp niet bij haar, dus zijn we nu bij van Meerendonk. Hij gaat haar ook onderzoeken op virussen, via het crotalus protocol. Maar ik ben wel benieuwd naar het onderzoek van Vermeulen (ook omdat hij iets minder een alternatieve arts is, zijn methodes zijn iets wetenschappelijker onderzocht en dus staat hij bij de heren van bijvoorbeld het UWV ook iets beter aangeschreven)
eezdva - 13 jul 2008 - 18:34
Onderwerp:
nicole61 schreef:
Weet je nog wat voor test Vermeulen heeft gedaan om eventuele virussen te ontdekken en wat voor middel hij daar voor zou geven?
Mijn dochter is ook onder behandeling van Vermeulen geweest, maar destijds schreef hij eigenlijk alleen maar carnitine voor. Dat hielp niet bij haar, dus zijn we nu bij van Meerendonk. Hij gaat haar ook onderzoeken op virussen, via het crotalus protocol. Maar ik ben wel benieuwd naar het onderzoek van Vermeulen (ook omdat hij iets minder een alternatieve arts is, zijn methodes zijn iets wetenschappelijker onderzocht en dus staat hij bij de heren van bijvoorbeld het UWV ook iets beter aangeschreven)
Nee geen idee 
Ik zie hem de 20e ik zal het hem vragen.
Lijda - 13 jul 2008 - 19:06
Onderwerp:
Bericht verwijderd. Lijda
eezdva - 13 jul 2008 - 19:18
Onderwerp:
Als ex top sporter klinkt jou geval van pijn tussen schouders en bij het hart als een rib die vast zit of een wervel... Ben je bij een chiroprakter geweest?
Om heel eerlijk te zijn was de afspraak bij het CFS erg ver weg voor me en ik was gewoon wat aan het rond informeren en dus ook in lelystad gebeld en na een lang gesprek een afspraak gemaakt Hij zei echter wel dat ze hopelijk in september vergoed zullen worden . Let's hope so.
Lijda - 13 jul 2008 - 19:33
Onderwerp:
Ik hoop dat het een rib of wervel is, er verkrampt iets van binnen, trekt door mijn hele lichaam.
Ik zelf had zoiets van, kunnen ze gaan kraken wat ze willen.
Volgens mij heb ik daar geen baat bij. Ik heb namelijk geen hoodpijn of nekpijn. Dat is het vreemde ook. Heb ik zo goed als nooit meer.
Ik heb idd wel baat bij op dit moment dat ze mijn rug recht houden ofzo.
Ik krijg het zelf ni lang voor elkaar, word dan ni goed in mijn hoofd.
Neemt denk vermogen ook af, zo lijkt het. Zeker weten doe ik het ook ni, ik ben ook geen arts.
Ik ben een paar jaar geleden nog wel eens gekraakt door fysio, nek en rug. Ik zie toen dit voelt ni goed, en zei ni meer doen.
Ze moeten daar mee oppassen volgens mij als je ME/CVS patient bent.
Zo werd ik dan weer ni behandeld. Omdat het ni bestaat.
Morgen wel weer over.
Je hebt de quote wel te pakken zeg. Ik verwijder nog wel eens weer berichten.
Ik ben bijna een boek aan het schrijven hier op het forum.
Beetje mijn uitlaatklep.
En je ontwijkt mijn vragen, dat neem ik je ni kwalijk, alles op zijn tijd.
eezdva - 13 jul 2008 - 19:36
Onderwerp:
Je hoeft ook geen last van je nek te hebben of hoofdpijn om een geblokkeerde wervel of rib te hebben. En 1 keer kraken helpt niet. je moet een paar keer gaan wil het effekt hebben.
Lijda - 13 jul 2008 - 19:44
Onderwerp:
Bedankt voor de tip. Hopelijk is het dat, want het kost erg veel energie.
Kan ik daar weer achteraan. Ik heb er idd wel ff hulp bij nodig blijkbaar.
Dan zoek ik wel weer een andere fysio uit, missch is het wel een lekker ding.
Ik word er een beetje flauw van, van al die klachten zo niet spuugzat.
Morgen weer een nieuwe dag.
eezdva - 13 jul 2008 - 20:06
Onderwerp:
Ok wat ik je aanraad .Voor kraken ga a.u.b. naar een chiroprakter en niet naar een fysio.
Een fysio kan wel kraken maar een chiroprakter is daar speciaal voor opgeleid. En als je het kan betalen eventueel massages naast de chiroprakter . maar vaak geven ze die ook binnen een chiroprakters praktijk omdat zij ook weten dat dat heel belangerijk is
Lijda - 13 jul 2008 - 20:20
Onderwerp:
Daar ben ik nog nooit geweest. Dat zal ik eerst eens moeten opzoeken.
Als ik daar nu zo over nadenk word ik er wel een beetje een soort van moe van, jaren bezig met dat soort zaken. Gewoon geen zin meer in.
En kom nergens anders meer aan toe. Kan ik daar weer heen. Zo blijft er niets over.
Hier wil ik wel van af, dus zal wel moeten dan.
fysio pas ik ook wel mee op, die hebben al behoorlijk met mijn nek gekraakt wat mij ni ten goede is gekomen.
Ik kwam er zonder hoofdpijn en ging met hoofdpijn weer weg.
eezdva - 13 jul 2008 - 20:24
Onderwerp:
Ja geen fysio voor het kraken. Misschien weet iemand een goeie chiro voor je, Maar weet wel dat het vaak voor komt dat na een behandeling zeker bij zoeiets wat je al lang hebt de dag erna het soms erger is
truus73 - 13 jul 2008 - 20:42
Onderwerp:
Lijda google eens CMV-virus.
CMV gaat het liefst in spieren zitten dus veel mensen hebben klachten die betrekking hebben op spieren. Bekend zijn de tussenribspieren, borstspieren. Ook valt het behoorlijk de lever en milt aan. Je milt speelt een belangrijke rol in je afweersysteem.
Het schijnt dat dit virus ME/CVS-achtige klachten geeft. Maar nog veel meer andere dingen.
Omdat je het hebt over pijn op de borst enzo en steken in je zij moest ik hieraan denken.
Marloes - 14 jul 2008 - 08:52
Onderwerp:
Eezdva, maak inderdaad gerust een nieuw topic aan over Lelystad, het staat hier nu allemaal in het carnitene topic dus dan is het later nauwelijks terug te vinden als er mensen ook naar Lelystad willen.
Dan kun je in dat topic je ervaringen daarover delen als je wilt.
eezdva - 14 jul 2008 - 10:57
Onderwerp:
Ok dank je wel want ze lijken we wel echt serieus dus zou fijn zijn om andere mensen over hun te horen.
Lijda - 14 jul 2008 - 17:55
Onderwerp:
Hoi Truus
Ooit wel een gegoogled, heeft toch geen zin. In nederland geloven zi ni in een virus infectie, ze geloven alleen maar in zichzelf en hun prachtige bedachte tussen de oren therapie.
Ze zien niet in dat ze mensen daar geestelijk mee kapot maken.
En behoorlijk kan ik je vertellen, zo blijft er natuurlijk wel werk.
Peut blij/patient blij ( tot een zekere hoogte)
MacM - 15 jul 2008 - 14:55
Onderwerp:
Hier nog iets over carnitine als fatburner, de dikgedrukte stukken zijn interessant voor de slikkers hier:
1 4 - 0 7 - 2 0 0 8
Fat burner carnitine heeft koolhydraten nodig (J Physiol. 2007 Jun 1;581(Pt 2):431-44.)
Als je afgaat op de fysiologische leerboeken, dan lijkt het aminozuur carnitine een geweldig supplement. Carnitine zorgt ervoor dat de spiercellen vetten verbranden. Geef mensen extra carnitine, en ze worden slanker en krijgen meer uithoudingsvermogen. Zou je zeggen. Jammer dat in veel studies carnitine geen klap doet. Britse onderzoekers hebben ontdekt waarom - en wanneer carnitine wel werkt.
In 1905 ontdekten fysiologen de aanwezigheid van het aminozuur carnitine in spierweefsel. Spieren bevatten zo ongeveer alle carnitine die je vindt in het lichaam. Het aminozuur speelt een sleutelrol bij het transport van vetzuren door de membranen van de mitochondria van spiercellen, ontdekten onderzoekers in de jaren vijftig.
Volgens sommige - opvallend vaak door de industrie betaalde - studies werkt carnitine. Honderdplussers hebben bijvoorbeeld meer spierweefsel en minder vet als ze carnitine slikken. Het seksleven van mannen die de zestig zijn gepasseerd zou door carnitinesuppletie meer verbeteren dan door testosteron. [Tuurlijk - red.]
Allemaal mooi en aardig, maar hetzelfde carnitine doet helemaal niets in legio andere studies. Geef je carnitine aan dikke vrouwen die aan fitness doen en willen afvallen, dan verliezen die er geen kilootje extra door. Dat komt, luidt de consensus onder bewegingswetenschappers, omdat carnitinesuppletie bij gezonde volwassen mensen de concentratie carnitine in de spieren niet noemenswaardig verhoogt. Beweging doet dat wel, zeggen dierstudies.
Onderzoekers van de University of Nottingham hebben ontdekt onder welke condities carnitinesuppletie wel degelijk effectief is. Ze dienden het aminozuur toe [via een infuus - red.] aan gezonde jonge mannen terwijl die [ook via een infuus - red.] insuline en glucose kregen. De onderzoekers dienden net genoeg glucose toe om de suikerspiegel van hun proefpersonen constant te houden. De behandeling duurde vijf uur.
De witte staafjes in de figuur tabel hieronder vertellen wat er met de hoeveelheid carnitine gebeurt als de mannen maar een beetje insuline en glucose krijgen. De zwarte staafjes vertellen wat er gebeurt als de hoeveelheid toegediende insuline fors toeneemt. De figuur komt uit een overzichtsartikel. [J Physiol. 2007 Jun 1;581(Pt 2):431-44.]
Tijdens suppletie met carnitine neemt de hoeveelheid carnitine in de spieren dus meer toe naarmate er meer insuline in het lichaam circuleert. Carnitine werkt dus waarschijnlijk het beste als je het spul inneemt tijdens een goede maaltijd die de suiker- en insulinespiegel doet stijgen.
Het recente werk van de Britten lijkt vooral interessant voor duursporters, en pas op de tweede plaats voor krachtsporters en afslankers. Dat maken we op uit de onderstaande figuur.
Je kijkt naar de concentratie glycogeen in de spieren. De curve met het doorzichtige bolletje staat voor mannen die een zoutoplossing, insuline en glucose toegediend kregen. De curve met het zwarte bolletjes staat voor mannen die carnitine, insuline en glucose kregen.
Carnitine maakte dus dat spiercellen dertig procent meer glycogeen opslaan. Dat komt omdat de spiercellen minder suikers verbranden - en meer vetten. De hoeveelheid melkzuur in de spieren - een merker voor de verbranding van koolhydraten - nam dan ook af met veertig procent.Als duursporters koolhydraten laden voor een wedstrijd, dan zou suppletie met carnitine kunnen helpen, maak je op uit de studie. Misschien dat hetzelfde geldt voor bodybuilders die vlak voor een wedstrijden hun spieren willen opladen met glycogeen.
Een beetje voorzichtigheid is echter op zijn plaats. Niet alleen omdat toediening via een infuus iets anders is als toediening via de voeding, maar ook omdat de projectleider van dit onderzoek op de loonlijst staat van Lonza, een fabrikant van carnitine.
Diepe, hele diepe zucht.
http://www.ergogenics.org/supplement89.html#1
Lijda - 15 jul 2008 - 16:46
Onderwerp:
Hoi MacM
Quote:
Jammer dat in veel studies carnitine geen klap
Hier geloof ik ni in, het werkt wel degelijk, althans bij mij wel.
Als ik mij na 6.5 jaar geen dweil meer voel, dan ben ik het levende bewijs dat het wel werkt.
Quote:
Carnitine werkt dus waarschijnlijk het beste als je het spul inneemt tijdens een goede maaltijd die de suiker- en insulinespiegel doet stijgen.
Hier gaat er bij mij iets mis, denk ik.
Ik heb namelijk al die jaren al last van (waar geen last van) daarom is het ook ni meer te volgen. En word je er ni goed van.
Ik heb ooit eens een flesje AA gedronken, en lag de dag erna in een roes, helemaal van de wereld, zo'n beetje. Toen ik in de roofbouwperiode zat toen was dat mijn drankje om me op de been te houden, ik snakte er dan na het hield me een beetje op de been. Of het was door de nadorst van de dag ervoor.
Het zelfde geldt dat ik altijd een opleving krijg na een maaltijd.
Iets gaat er bij mij ni goed.
Maar nu voel ik ook dat er iets ni goed gaat.
ik zit sinds gister op 3 flesjes.
Dus terug gegaan van 5 na 3.
idd het gevoel dat ik een tekort aan iets heb, maar wat dat dan is.
Zo had ik voordat ik aan carnitene begon trek in vet eten hoe vetter hoe beter.
En dat ik erg veel trek in eten krijg na fysieke inspanning.
Heeft met de bloedsuikerspiegel te maken.
En op dit moment kan ik het ni bijbenen met het eten, de kilo's vliegen erweer af. Ik was net weer een beetje op gewicht aan het komen.
De laatse 2 weken hebben erg veel energie gekost.
En zo blijf je bezig. Word je toch ook moe van.
Ik mag zelf wel een studie gaan volgen om het volgen.
Je word er ni goed van.
truus73 - 15 jul 2008 - 17:29
Onderwerp:
MacM. Ik heb het helemaal gelezen, maar ik snap er niets van. Kan jij het misschien kort maar krachtig uitleggen? Mijn begrijpend vermogen zit op een zeer laag peil op het moment.
Sinds ik carnitene slik ben ik zo'n 4 kg kwijt!.
Misschien is dat gewichtsverlies wel al eerder begonnen. Toen ik stopte met alle melk producten. Ik was gek op zoete toetjes en hele jonge kaas. Dat zijn ook wel dikmakers natuurlijk.
Volgens de homeopaath kan het wel te maken hebben met de carnitene omdat dat een vetverbrander is.
Ik moet zeggen dat ik er best wel blij mee ben dat ik die 4 kg kwijt ben. mijn buik zit me een stuk minder in de weg en dat beweegt een stuk makkelijker. Kan veel gemakkelijker bij mij schoenveters komen bijv.
Toen ik pas carnitene slikte voelde ik me een stuk beter dan nu. Of er treed gewenning op van het lichaam of ik heb last van de nieuwe medicijnen. Die zouden nl een flinke reactie teweeg kunnen brengen.
MacM - 15 jul 2008 - 23:00
Onderwerp:
Lijda, ik snap je verhaal niet helemaal, maar een flesje AA geldt niet als 'een goede maaltijd'.
Lijda - 16 jul 2008 - 11:19
Onderwerp:
MacM ik nam de AA ni als maaltijd, s'morgens als ik na mijn werk ging.
Was dat het eerste wat ik nodig had. Ik had ze al koud staan.
Ik had toen al dorstaanvallen blijkt.
Hoe zoeter hoe beter op dat moment.
En daarna had ik ze thuis nog wel eens, maar ik ben er daarna accuut mee gestopt.
AA= anonieme alcholist. Ik was ni anoniem ik dronk in gezelschap.
Dat was toen ik advies van de huisarts kreeg ( trouwens zijn ass) een cirkel doorbreken, omdat ik toen wel eens belde dat ik me de hele dag ziek voelde. Dus ni aan toe geven zei ze, en een cirkel doorbreken.
Eigenlijk gaf ik toen zelf al toe aan de vermoeidheid, omdat ik vaak ziek op de bank lag. Maar ik wist ni wat ik had en wat ik er mee aan moest.
Kreeg ik nog anti-depri wat echt ni hielp. Daar ben ik zo mee gestopt.
Ik dacht ik weet ni wat dat spul doet het werkt ni.
Toen ben ik in de roofbouwperiode terrecht gekomen. Dus de vermoeidheid ontwijken.
Vandaar ook die AA denk ik. Mezelf op de been houden.
Als ME/CVS ni bestaat krijg je ook dat soort adviezen. Of wel bestaat maar ze er geen verstand van hebben. Dat blijkt.
Met alle gevolgen vandien.
En daarna was ik diegene die over de grenzen was gegaan.
Tuurlijk!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
MacM - 16 jul 2008 - 12:49
Onderwerp:
Dat van die suiker om je op de been te houden ken ik ook. Het beste is idd om de cirkel te doorbreken. Soms geef ik er wel aan toe, dan neem ik vruchtensap wanneer ik me slecht voel en bv. ergens ben, zodat ik ff opgepompt ben.
truus73 - 17 okt 2008 - 21:11
Onderwerp:
Ik wil hier toch even vertellen dat ik sinds ik carnitene-tau-mau slik ik ruim zeven kilo ben afgevallen!
Ik woog tussen de 84 en 85 kg. En zit nu op de 77 kg.
Heeft wel degelijk met de carnitene te maken.
En volgens de homeopaat begint mijn lichaam nu beter te werken.
eezdva - 17 okt 2008 - 21:14
Onderwerp:
Voel je je ook fitter??
truus73 - 17 okt 2008 - 21:23
Onderwerp:
@eezdva ik voel me duidelijk fitter. Al merk ik wel dat mijn lichaam na de ellende van de afgelopen winter nog steeds snel protesteert.
Maar alleen al het feit dat die vreselijke vermoeidheid weg is, is een zege.
Ik hoop dat dit nog een hele poos zo blijft. Al calculeer ik wel in dat er nog weer eens een terugslag kan komen. Het is en blijft ME natuurlijk en die is zo wisselvallig als het Nederlandse weer .
Maar ik heb van de homeopaat ook verschillende hom.medicijnen gehad de afgelopen maanden.
Daar ben ik regelmatig goed beroerd van geweest, maar zo'n reactie van het lichaam kan je verwachten. Dus op zich zat ik daar niet mee, steeds met de hoop dat het in de toekomst beter zou gaan.
Nu heb ik weer tabl. gekregen om de lever te helpen de boel te ontgiften en druppels om de nieren te helpen om de troep te verwijderen. Dit weer ivm milieu-vervuiling in mijn lijf.
Daar ben ik afgelopen maandag mee begonnen, dus daar kan ik nog niets van zeggen. Dat is afwachten.
eezdva - 17 okt 2008 - 21:27
Onderwerp:
Nou de grote vermoeidheid klinkt goed. Ik kan nu amper het huis uit . Weet niet meer wat ik moet doen en het CVS centrum is niet erg snel met zijn onderzoeken. Hoop echter dat ze mij carnetine zullen voorschrijven. Om maar wat van die uitgeputte gevoelens weg te krijgen. 30 jaar zijn en voelen als iemand van veeeel ouder . grrrrrrr
truus73 - 17 okt 2008 - 21:51
Onderwerp:
Tja, als je 30 bent en je voelt je 70 is dat niet leuk .
Maar als je 73 bent en je voelt je 98 is ook niet leuk hoor .
eezdva - 17 okt 2008 - 21:52
Onderwerp:
lol Nee Ik kan me niet voorstellen over tien jaar hoe ik me dan voel als ik mij nu zo al voel, vreselijk
Lijda - 17 okt 2008 - 21:53
Onderwerp:
Quote:
Eezda schreef:Ik heb dus een 2e afspraak in Lelystad gehad en die heeft mij Melatonine en Vitamine B12 gegeven .
Hoe is jullie ervaring daarmee?
Ik voel me super wazig na een nacht op Melatonine en de B12 geeft me op een bepaalde manier een beetje pep gevoel maar de vermoeidheid is niet beter.
Dus in Lelystad ben je geen stap verder?
Je kunt toch vragen of ze je carnitene voor schrijven ?
truus73 - 17 okt 2008 - 21:55
Onderwerp:
@eezdva Het is echt afschuwlijk als je zo beroerd bent.
En zoals ik afgelopen winter was hoop ik niet meer mee te maken.
Dat was een regelrechte ramp. Bleek dus een koemelkeiwit intolerantie of alergie te zijn.
Daar hou ik nu rekening mee en dat scheelt enorm.
Roxanna - 16 dec 2008 - 18:05
Onderwerp:
Hallo allemaal,
Ik ben vandaag bij dokter vermeulen geweest voor de uitslag van alle testen. En heb nu ook carnitine voorgeschreven gekregen. Ik moet beginnen met 4 flesjes per dag de eerste week en dan naar 6 flesjes per dag. Ik lees verschillende reacties dus vindt het wel spannend en hoop dat het gaat helpen helaas heb ik het morgen pas want het moest besteld worden. Ook hoorde ik van dr vermeulen dat je kan gaan stinken vanuit je porieen heeft iemand hier ervaring mee???
Tijden zijn in GMT
Powered by
PNphpBB2 © 2003-2007 The PNphpBB Group
Credits