Normaal zouden de Belgische en Nederlandse media morgen dit ook wel berichten denk ik.

Thousands of patients have already contacted scientists, asking to be tested, said Dr. Judy Mikovits, the first author of the study and the research director at the Whittemore Peterson Institute in Reno, a research center created by the parents of a woman who has the syndrome. Dr. Mikovits said she expected a test to become available within weeks

Een belangrijke valkuil: als Van der Meer, Reeves en andere 'vermoeidheidsdeskundigen' dat onderzoek willen hertesten, zullen zij dat doen op 'hun groep van vermoeiden' die dus allesbehalve voldoet aan Canadese criteria, maar wel aan Fukuda criteria die 55% valse diagnoses geven of op basis van de veel te brede Reeves criteria waarbij 40% van de patiënten gediagnosticeerd volgens deze criteria slechts depressief is en in geen geval aan ME lijdt. Dan zal het niet moeilijk zijn om het XMRV onderzoek onderuit te halen...
Ik hoop maar dat dergelijke zaken niet geduld zullen worden en dat Canadese criteria een vereiste zijn zoals in het WPI onderzoek!

Dr. Nancy Klimas, an immunologist at the University of Miami School of Medicine who treats AIDS and chronic fatigue syndrome, remarked in The Times last week that if given the choice she would prefer to have AIDS: “My H.I.V. patients for the most part are hale and hearty,” she said, noting that billions of dollars have been spent on AIDS research. “Many of my C.F.S. patients, on the other hand, are terribly ill and unable to work or participate in the care of their families.”

First comes testing for the virus. In her Oct 23rd blog CFS Warrior reported that VIPdx Labs (formerly RedLabs) based in Reno, NV will start shipping out XMRV test kits on Monday, Oct 26th. Vincent Lombardi, the head of the lab, was the chief author of the XMRV paper published in Science.

There are two possible tests; the PCR is the most important because it tests for an active infection. The virus culture test will determine if the virus is present in your cells. Essentially they attempt culture it or grow it using your cells.

* PCR - $400
* Culture - $500
* PCR/Culture - $650

VIPdx - Contact Info
5625 Fox Avenue, Suite 369
Reno, Nevada 89506
Phone: (775) 351 - 1890 / Fax: (775) 682 -8517 / Email: info@vipdx.co

Bij welk cijfer is er sprake van een extreem laag VO2 max bij inspanning?

Jouw voorbeeld gelijk van 'Always look at the bright site' ??

Nu hopelijk alles goed voor iedereen.

Geloof me, ik heb ook regelmatig m'n dip-dagen met woede, frustratie en onmacht , maar ik ben te eigenwijs om mij er bij neer te leggen, dus na zo'n dip, pak ik de draad toch weer op.

alleen dan wel op kosten van de patienten die het ervoor over hebben

interessante info, maar zou het zin hebben, de lijst in te vullen, gezien ze geen Europese stalen accepteren... ?

Thank you for submitting your research questionnaire to WPI. Your information will help us understand more about the prevalence and impacts of neuro-immune diseases.

In many cases the information you have provided will be enough for us to learn more and you will not be contacted for more information or blood samples. Some people may be selected for inclusion in future studies, and if you become one of those people, we will contact you for more information and possibly blood or similar samples. If you are not selected for future studies, please know the information you have submitted is helping us as a part of our research database.

Again, thank you for your willingness to help.

Mensen, bij DeMeirleir kan je je bloed laten invriezen op dit moment en dan wordt de XMRV test later gedaan (ik denk gratis). Dus als je binnenkort naar hem toegaat zou ik dit zeker vragen. Het staat niet op de lijst dus vergeet er niet specifiek om te vragen.

AZT - AZT was originally developed in the 1960's as an anticancer drug. The first drug to be approved for the treatment of AIDS in the mid 1980s AZT inhibits retroviral replication by preventing the virus from transcribing it's RNA into DNA. Because AZT does not kill retroviruses it can only delay progression of the disease. HIV was eventually able to mutate and become AZT resistant and AZT is now used in combination with other classes of drugs.

A patient of Dr. Peterson has reported that Dr. Peterson believes AZT is a viable option for some patients and that some physicians are already experimenting with it.

Side Effects: common side effects include nausea, headache, changes in body fat and discoloration of the toe and fingernails. More serious side effects include anemia, neutropenia (low white blood cell counts) and bone marrow suppression. AZT can also damage heart and other muscles because it has a high affinity for DNA polymerases in the mitochondria. Very rarely it can cause pancreatitis, vasculitis and seizures. Most physicians at this point do not appear to recommend a trial course of AZT.

@Zuiderzon;
Als ik het goed begrijp moet dit medicijn (AZT), na vaststelling van het XMRV-virus z.s.m. worden gebruikt om (nog) erger te doen voorkomen en het beloop van de ziekte te remmen...

Has the CDC Placed XMRV Research with Its Division of HIV/AIDS Prevention?
December 8, 2009


The following was posted Dec 7 in ProHealth’s ME/CFS Message board, and appears on a number of ME/CFS blogs. At this writing we have not seen an official statement/source that would verify this statement. The post is attributed to Dr. Timothy Luckett, and the cited source is The CFIDS Research Blogspot.

To Quote:

The forceful demotion of Dr. Reeves is a sign that the CDC is in damage control mode. The HIV/AIDS prevention group in the CDC has many capable retrovirologists, who can provide years of expertise. In my opinion, this turn of events should lead to balanced, common sense research."

Klopt het dat het XMRV-virus ook wordt gelinkt aan MS?

The spectrum of neuro-immune diseases including: Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS), Atypical MS, Fibromyalgia and Gulf War Syndrome, share common abnormalities in the innate immune response inc, which result in chronic immune activation and immune deficiency.

We have detected the retroviral infection XMRV is greater than 95% of the more than 200 ME/CFS, Fibromylagia, Atypical MS patients tested. The current working hypothesis is that XMRV infection of B, T, NK and other cells of the innate immune response causes the chronic inflammation and immune deficiency resulting in an inability to mount an effective immune response to opportunistic infections. (See XMRV paper in Science.)

This discovery opens an entire new avenue of Neuro-Immune Disease related research and our discovery has brought to this field world-renown immunologists and retrovirologists building our team of collaborators to translate our discoveries into new treatments as soon as possible.

Because retroviruses are known to cause inflammatory diseases, neurological disease immune deficiency and cancer the discovery of XMRV has far reaching implications for the prevention and treatment of not only lymphoma, one of the potentially devastating complications of ME/CFS but prostate cancer and perhaps many others.

I wanted to show a couple of other interesting areas that we are looking at because clearly one would not want to confine one’s research in a retrovirus simply to a small group of patients. And we had an interesting case in Nevada where a family has twins that are affected with Neimann-Pick disease or childhood-Alzheimer’s and the family reported a very bad flu-like illness. And the parents are both positive by antibodies for XMRV and interestingly both of the twins are positive for active infection, so I think that sort of thing is very thought-provoking to say the least.

So of course we decided that we have to look broadly at XMRV-associated neuro-immune diseases and there’s many, many candidates for this. This is obviously a huge area of research and extraordinarily exciting to me and I, in fact, have had collaborators from around the world saying please study my rheumatoid arthritis patients, please look at my lupus patients and I think that’s very interesting.

We did look at atypical-MS because a number of neurologists categorize a certain group of patients as having “atypical-MS” – they have lots of neurological complaints, but they don’t quite meet the criteria for MS. So we took 3 of those patients who were again positive by the PCR technique.

Fibromyalgia is an obvious one, we took well characterized fibromyalgia patients, a relatively small number, 20 of those of which 60% were positive. As you know there is a considerable overlap in those syndromes, especially symptomatically.

Autism was an obvious one where there’s another ground-swell of demand from parents with respect to etiology & pathogenesis of that disorder. A very small number of people have been tested to date and [with] approximately 40% positivity. And of course the list could go on and on and on with various disease states that probably should be investigated by appropriate agencies to do [the] same.

@ mastserddv - wordt aan gewerkt eind deze week waarschijnlijk nieuws uit Belgie

Zie video 9

De huidige testen zijn ongeveer voor 2/3 accuraat. Dat houdt in dat er een kans is van 1 op 3 dat de uitgevoerde test leidt tot een fals-negatief resultaat. De huidige tests zullen de komende 6 maanden nog worden verbeterd. (De eerste HIV testen waren ook niet van goede kwaliteit).

Ga niet gehaast te werk met het aanvragen van testen. ("Don't rush to go get tested") Omdat er toch nog geen behandelingen mogelijk zijn, krijg je op basis van een positieve uitslag toch geen recept voor een anti-retroviraal medicijn. We weten nog niet welke medicatie we moeten geven en of het veilig is. CVS patiënten zijn overgevoelig voor veel medicatie en de virus remmers kunnen ook giftig werken. (HIV medicatie was ook absoluut niet goed tolereerbaar in het begin).

Aangezien de scores van het XMRV-virus bij ME/CVS-ers geen 100% is vermoed ik dat dit weer één van de vele, zeer vervelende gevolgen zijn van ME/CVS. Heb de afgelopen jaren zoveel chronische (candida)infecties gehad, alleen is deze wel van een andere zwaarte uiteraard.

carla-nl schreef: Voor ons allen geldt denk ik dat ongeacht of het virus nu al dan niet de oorzaak is, er nu voldoende criteria zijn om ons objectief te testen. Er zijn voldoende biomarkers om de klachten te identificeren en om de zwaarte van de klachten vast te stellen. Het moet nu maar eens uit zijn met ons te vertellen dat het tussen onze oren zit, dat wij ons maar inbeelden dat we ziek zijn etc.

Het enige economische belang zou moeten zijn : Het belastinggeld wat wij WEL kunnen betalen als we ons beter voelen en weer kunnen gaan werken. Nu kosten we de staat alleen maar geld. Naar schatting zijn er 30.000 cvs patienten in NL. Volgens de statistieken is maar 17% van de patienten werken gediagnosteerd als cvs. Dat betekent 175.000 cvs patienten.... x belastinggeld per jaar = ???? dat kosten wij de regering nu.

Funding Biomedical Research into ME




Bron: Invest in ME

Two charities are joining forces to fund research into ME/CFS.

ME Solutions and Invest in ME are working together to maximise the opportunities to fund research into ME/CFS. The research project is -

The role of XMRV in modulation of NK cell cytotoxicity and NK cell gene abnormalities in ME/CFS patients and normal blood donors.


The project will be carried out by Dr Jonathan Kerr and his team from St. George's University, London, and Dr Amolak Bansal of the Department of Immunology, Epsom & St Helier University Hospitals NHS Trust.

Background to the project


A newly discovered γ-retrovirus, Xenotropic Murine Leukaemia Virus - like virus (XMRV) has recently been found to be present in the blood of 68 of 101 (67%) ME/CFS patients as compared with 8 of 218 (3.7%) normal healthy controls (Lombardi et al, 2009). XMRV has been cultured from T, B and NK cells, but primarily targets NK cells. NK cell dysfunction has previously been found to be abnormal in ME/CFS, despite their numbers often being largely unaffected.

Defects in the innate immune system are thought to play a key role in the pathogenesis of ME/CFS and these abnormalities may leave individuals susceptible to XMRV infection. This study will relate the presence of XMRV in NK cells with ME/CFS-associated abnormalities previously demonstrated in NK cells and ME/CFS-associated gene abnormalities.

Plan of Investigation

A sample of clinically-diagnosed (according to the Fukuda and Canadian criteria) ME/CFS patients and age-and-sex matched normal controls will be recruited. XMRV status will be determined and NK cells obtained and tested for ME/CFS-associated gene abnormalities in NK cells. XMRV status will be related to ME/CFS gene expression changes.


Donations

ME Solutions and Invest in ME welcome sponsorship and donations for this two year project which we hope will begin as soon as possible.

The links below will allow online donations to be made.

For further information about making donations to this project please contact



ME Solutions: info[at]mesolutions.org.uk
or Invest in ME: info[at]investinme.org

Kenny De Meirleir confirms XMRV-discovery in ME-patients!


After WPI published his groundbreaking research news October 8 this year, Kenny De Meirleir tested several of his patients.. He has spent labratorier in several countries scroll. America and Belgium. The patients were tested to map the incidence of XMRV and labratorienes ability to find the virus. Now he has confirmed that the virus is found in a majority of test persons and that they will get a letter about this along with updated treatment plan.

This post is written based only on verbal information, so unfortunately I have no links to refer to. It is of course possible that some information has been misunderstood or misinterpreted in the communication process, but I want to clarify that I have had very reliable sources .

Patiënten moeten niet alleen voldoen aan de vage nietszeggende Fukuda-kriteria voor CVS, maar ook aan de objectieve Canadese criteria voor ME/CVS.

dat lijkt me wel ! en al helemaal omdat er straks behandeling mogelijk is en we wie weet een stuk van ons leven terug kunnen krijgen daarmee !!

ze kunnen toch niet behandelen he'!

Maar aan de andere kant... stel dat je nu de diagnose hebt maar je blijkt geen XMRV virus te hebben (gehad), wat dan??? Sta je mooi te kijken denk ik!

Het XMRV virus gaat zeker onderzocht worden, het is wereldnieuws.

Oh ja, ME mogen zeker geen bloeddonor of orgaandonor zijn!!!!!!

Uiteraard = XMRV besmettelijk!
Het gaat door via "lichaamssappen" dus sex; bloedtransfusies; het delen van naalden.
Het overleeft echter niet in de lucht!!! da's iets dat goed is (maar ook het enige goede)
Dat is belangrijk voor zij die kinderen hebben; sommigen van ons kunnen het van hun ouders hebben
en het doorgegeven aan hun kinderen!
De situatie is identiek aan die van de aids-patienten vroeger.

om (helaas) geen kinderen op de wereld te zetten in dit leven. In dat kader komt er nu wel meer duidelijkheid

Ook kan ik nu zo amper voor mezelf zorgen, laat staan een relatie (en dingen ondernemen) of zelfs kinderen.

Uiteraard = XMRV besmettelijk!
Het gaat door via "lichaamssappen" dus sex; bloedtransfusies; het delen van naalden.
Het overleeft echter niet in de lucht!!! da's iets dat goed is (maar ook het enige goede)
Dat is belangrijk voor zij die kinderen hebben; sommigen van ons kunnen het van hun ouders hebben
en het doorgegeven aan hun kinderen!
De situatie is identiek aan die van de aids-patienten vroeger.

Ik hoop echt dat ik XMRV niet heb. Geen kinderen lijkt me niet leuk. Paar jaar terug heb ik ook nog bloed gegeven.....dit is niet leuk.

Bij Aids is geen sprake van speeksel maar bij XMRV wel (volgens DML).

Can this study be considered comparable to the results published by Lombardi et al., in Science? In short, no.

- The blood was collected from CFS patients in different types of blood collection tubes.

- The genomic DNA was extracted and purified using different techniques.

- The amount of genomic DNA included in the amplification assay was different.

- Different primer sequences were used that amplified different regions of the XMRV proviral DNA.

- The conditions of the PCR amplification assay were different – from the numbers of cycles, to the type of polymerase used.

Further good news is The Breakspear Hospital (day clinic) in the UK are taking blood to be frozen and then sent off, and I hear, soon, RedLabs in Belgium will offer the XMRV test directly without any need to send off to the USA for European patients. (RedLabs pioneered the LMW RN-aseL test back in 1999).

Katia,
sorry ik zie jouw bericht nu pas. Ik was er om 17.00 uur? en jij???
Had je er wat aan?

Wat vertelde DML jou m.b.t. XMRV test?

Reno, Nev. - In October 2009, together with the Cleveland Clinic and National Cancer Institute, the Whittemore Peterson Institute published findings in Science regarding the discovery of XMRV in the blood of Chronic Fatigue Syndrome (CFS) patients. The testing method, validated in multiple other labs using positive control samples, uses a unique process that was extensively peer reviewed before publication and provides the most accurate results available.

This virus culture test is the same method used in the Science publication, and the only scientifically validated methodology to find XMRV. Some labs, including the recent study published in the U.K., have used non-validated PCR and whole blood PCR assays. At this time no single PCR or whole blood assay alone has been validated as accurately detecting XMRV, and is therefore not an appropriate way to study or diagnose the presence of the virus.

WPI has licensed the latest version of the test to Viral Immune Pathways Diagnostic Laboratories (VIP Dx) in Reno, Nev. The non-exclusive license allows patients and their doctors access to a reliable diagnostic tool. The newly refined test uses a virus culture methodology that yields more reliable results in one test at a lower cost to patients.

“Our mission at WPI is to discover bio markers of disease and translate those discoveries into accurate diagnostics and effective treatments for patients,” said WPI Founder and President Annette Whittemore. “We continue to talk to other clinical laboratory companies, both nationally and internationally, in order to make the test available to a wider audience.”

WPI Research Scientist and co-author of the Science paper, Dr. Vincent Lombardi, is providing technical assistance and oversight of the VIP Dx testing. In exchange for the non-exclusive license, VIP Dx will pay a royalty to WPI for each test it conducts.

“We structured the licensing contract to be sure that any and all profits that might emerge at VIP Dx from XMRV testing come directly back to WPI to benefit the research program” said Whittemore.

Dr. Lombardi is an employee of WPI, and has no personal financial interest in VIP Dx. Likewise, the Whittemore family put their interest in VIP Dx into a trust to benefit WPI.
The availability of these tests has a dramatic impact to the CFS/ME community. These tests allow licensed laboratories to begin answering important questions about XMRV’s incidence in disease and prevalence in the world. WPI hopes that this will generate further research related to XMRV. "The institutes’ driving goal continues to be the translation of research to meaningful results for patients, explained Whittemore.

It is still unknown exactly how XMRV impacts humans. Scientists who understand the potential ramifications of human infection with retroviruses take the study of XMRV seriously. WPI researchers along with many other scientists around the world are actively engaged in advancing research in this field.

OP 22 januari 2009 (zie kalender) was er een Q&A seminarie van 2.5u door Dr. Judy Mikovits, onderzoeksdirecteur van het WPI, in Santa Barbara, CA.

Het ging om een patiëntgerichte gebeurtenis gesponsord door ProHealth en de HHV6 Foundation.

De uiterst informatieve presentatie en Q&A behelst een scala aan intrigerende details, verduidelijkingen, inzichten, en plannen waarover patiënten en onderzoekers wereldwijd maanden hebben gespeculeerd, sinds de ontdekking van het XMRV virus in het bloed van ME/CVS-patiënten afgelopen oktober in het tijdschrift Science, en een latere publicatie door UK onderzoekers in PLoS One die geen virus vond.

De video's van deze presentatie zijn nu beschikbaar via prohealth

• Deel 1: Presentatie Judy Mikovits (81:50)
  
• Deel 2: Q&A Judy Mikovits (54:21)

want: een virus niet kunnen vinden wat er wel is, kan gebeuren ( wessely e.a.) (als je niet goed zoekt bv) maar
je kan niet een virus vinden als het er niet is.

Hoi Anto
Ik heb het gelezen
Ik wordt hier zo ziek van!!!!!
Er wordt gewoon met 2 maten gemeten en het Radboud wilt hun gelijk halen en dat is dat het allemaal psychisch is
Ik begin me wel af te vragen wat er nu allemaal klopt van het hele XMRV want er is heel veel onduidelijkheid over

Niessie

Dit is, net als bij twee publicaties in Engeland, geen replicatie-onderzoek. Men heeft niet het protocol van het Whittemore Peterson Institute, het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic gevolgd, maar is zelf, zonder enige relevante ervaring, wat gaan doen met oude bloedmonsters. Daarbij valt direct op dat men ook niet de 4% XMRV rapporteert die naar schatting van de auteurs van het Science-artikel onder de bevolking voorkomt.

De lezer dient zich vooral te realiseren dat bij Van der Meer c.s. ME/CVS niet hetzelfde is als in de rest van de wereld. In dit 'onderzoek' zijn de zgn. Oxford-criteria voor CVS gebruikt, die inhouden dat iedereen met onverklaarde chronische vermoeidheid de diagnose krijgt. Dat is in strijd met het Verdrag op de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO). De WHO heeft myalgische encefalomyelitis - ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, gepaard aan spierpijn - correct geclassificeerd als hersenziekte.

Nederland kent volgens een telling van de Universiteit van Amsterdam hooguit 30.000 ME-patiënten. Die zijn inderdaad niet representatief voor de ca. 1 miljoen mensen die klagen over chronische vermoeidheid. Bovendien accepteert men in Nijmegen geen ernstig zieken. Het is dan ook aannemelijk dat zich onder deze 32 personen geen enkele ME-patiënt bevindt. De publicatie dient voorts te worden bezien in het licht van de niet door enig bewijs gedragen bewering dat de Nijmeegse gedragstherapie het verlies aan grijze hersenstof dat bij ME optreedt kan repareren.

De genoemde instituten in de VS hebben hun patiënten wel uit de juiste doelgroep geselecteerd. Zij geven bovendien aan, op basis van hun veel uitgebreidere onderzoek, dat XMRV alleen kan worden gevonden indien de uiterste zorgvuldigheid wordt betracht met monsters en culturen. Dit was al bekend uit onderzoek naar prostaatkanker.

Er lopen in het buitenland diverse echte replicatiestudies, waarbij men wel het Amerikaanse protocol volgt. Deze onderzoeken nemen vanzelfsprekend wat meer tijd in beslag dan het gerommel van lieden die vooral heel graag het sprookje koesteren dat het allemaal tussen de oren zit, zodat zij hun dubieuze behandelingen kunnen blijven aanbieden.

Drs. Guido den Broeder
Voorzitter ME/CVS Vereniging
www.me-cvsvereniging.nl

Verzekeringsproblematiek !!! Is er dan sprake van een complot ?

We zouden het moeten geloven.

Twaalf jaar geleden berekende de internationale verzekeringsmaatschappij UNUM Provident dat in de loop van de jaren 1989-1993, het aantal claims voor werkonbekwaamheid door ME/CVS was toegenomen met 460% en dat inzake de uitgaven van de verzekeringsmaatschappijen ME/CVS de tweede zwaarste schadepost op de lijst van 5 zware uitgavenposten zou zijn, met 3 plaatsen boven AIDS.

Omdat er in de VS niet zoiets als een RIZIV bestaat creëerden de verzekeraars zelf een nieuwe ziekte die de naam “Chronic Fatigue Syndrome” draagt, met “fatigue” of vermoeidheid als belangrijkste kenmerk.

Tegelijkertijd lanceerde men een eerste “bewustmakingscampagne” rond burn-out en overwerkt zijn, dat als dé plaag van de eeuwwisseling werd bestempeld.

De naam “vermoeidheid” is handig want vaag en claims van wie moe is kunnen makkelijk afgewezen worden wegens niet objectief.

De ernstige wetenschappers namen ontslag uit deze studies, zelfs de medisch directeur van UNUM nam ontslag en deed zijn eigen voormalige werkgever een proces aan, maar een bepaalde psychiatrische school die adept is van de cognitieve gedragstherapie zag hierin een interessant wingewest.

Cognitive Behavioural Therapy of CBT zoals Cognitieve Gedragstherapie in de vaktaal heet is een systeem dat in de loop van de jaren 50 werd ontwikkeld door professor psychiater Aaron T. Beck of the University of Pennsylvania, die er een succesvolle reeks populaire werken over behandeling van angst en depressie over schreef.

Het begon fout te gaan toen men in zijn optimisme er van uit ging van CGT alles kon behandelen en dat de patiënt mits de juiste houding het best zichzelf kon genezen. Maar daarvoor moest hij eerst natuurlijk CGT onder de knie krijgen.

In 1991 lanceerden de Britse psychiaters Michael Sharpe, Simon Wessely en Peter White zich in de ontwikkeling van een reeks nieuwe criteria die ME/CVS moesten diagnosticeren, de zogenaamde “Oxford” case definition, dit in tegenstelling met de algemeen aanvaarde en relatief strenge CDC criteria van 1988.

De Britse criteria waren zo vaag dat iedereen die zich verward, depressief, angstig en moe voelde wel in aanmerking kwam voor ME/CVS labeling en vooral voor CGT.

In 1994 slaagden ze er zelfs in om uit de definities van de US Centre for Disease Control (CDC) alle fysieke tekens die artsen herkennen – dus objectief - te verwijderen, en meer aandacht te geven aan de symptomen, die patiënten – dus subjectief - beschreven.

Wat niemand zich realiseerde was dat dr. Michael Sharpe al lang een band had met UNUM verzekeringen. Hij schreef een eerste nota waarin hij voorstelde ME/CVS-patiënten te schaduwen om zo hun vermoeidheidclaims te ontkrachten.

Op 17 mei 1995 waren drs. Mike Sharpe en Simon Wessely hoofdsprekers op een door UNUM gefinancierd symposium in Londen onder de titel “Occupational Health Issue for Employers” waar ME/CVS werd afgedaan als een renteneurose van verzekeringsfraudeurs. Zij schreven mee UNUM’s “Chronic Fatigue Syndrome Management Plan”, waarin ME/CVS het label kreeg “Neurose onder een nieuwe vlag” en dat besloot : “UNUM stands to lose millions if we do not move quickly to address this increasing problem”.

De UNUM nota werd gretig opgepikt door Swiss Life, Canada Life, Norwich Union, AGF, Allied Dunbar, Sun Alliance, Skandia, Zurich Life, Aegon, KBC, Fortis en AXA en het belangrijkste de herverzekeraars als Swiss Re (niet dezelfde als Swiss Life).

De psychiaters kregen allemaal een bijbaantje bij een van de verzekeraars : Swiss Re huurde dr. psychiater Peter White in als Chief Medical Officers. Ook collega’s Michael Sharpe, Simon Wessely en Anthony Cleare werden tot expert benoemd.

Exact de Belgische politiek die de Belgische verzekeraars volgen en die regelmatig een beroep doen op de professoren die de referentiecentra leiden. Professor Van Houdenhove (KUL) gaf dit toe en noemde dit in eigen worden, een pervers bijeffect van het feit dat hij zo’n specialist is.

De Wessely School, dus ook in België navolging kent, verwijst elke patiënt naar een rehabilitatie programma gebaseerd op CGT en wijst verder elke claim af, want psychische aandoeningen worden in de regel wegens “niet objectief beschrijfbaar” niet vergoed.

Peter White, Michael Sharpe en Simon Wessely ontvingen ook £2.6 miljoen van de Britse overheid om de efficiëntie van Cognitieve Gedragstherapie in combinatie met graded exercise therapy of GET, een opgedreven kinesitherapie te bewijzen.

In maart 2003 oordeelde een Report van het House of Commons Science and Technology Select Committee [4] dat Wessely’s werk totaal waardeloos was.

Eerder al had het Lagerhuis [5] zijn bezorgdheid uitgedrukt over de belangenvermenging die duidelijk zichtbaar was en over het gevolg hiervan voor patiënten.

In dezelfde rapporten van het Lagerhuis worden de tactieken van de verzekeringsmaatschappijen beschreven : ontkennen en uitstellen wat niet kon vernietigd worden, in diskrediet brengen van de vragende partij en zogenaamd onafhankelijke psychiatrische rapporten creëren [6].

Michael Sharpe’s bleef nauw verbonden met UNUM en schreef het CVS in het UNUM Company Report “Trends in Health and Disability 2002”, wat de aandacht trok van de UK Medical Research Council. In dat UNUM Report, adviseert Sharpe een psychiatrische classificatie als “alternatieve diagnose van een somatoforme (psychiatrische) aandoening voor patiënten met “medisch onverklaarbare symptomen”. Hij gaat daarbij voorbij aan het feit dat het begrip “somatisatie” door de rest van de wetenschappelijke wereld als voorbijgestreefd wordt beschouwd en dat elke ziekte, zij het soms onbekende fysiologische oorzaken heeft, zoals Parkinson’s Disease en multiple sclerosis.

Sharpe, Wessely en co hebben omwille van de aanhoudende kritiek PRISMA opgericht wat staat voor Providing Innovative Service Models and Assessments, een gezondheidsbedrijf dat regeringen en verzekeringen wil adviseren inzake het financieel management van chronische ziekten.

Simon Wessely is Corporate Officer van PRISMA en lid van de raad van toezicht. Hij adviseert de Navo inzake het Kosovo-syndroom waar hij ongelijk haalde en de Nederlandse regering via de universiteit van Nijmegen.

In het UNUM Rapport bevestigt dr. Michael Sharpe de banden met de verzekeringsmaatschappij, maar onderstreept hij ook hoe Prisma de UK Benefits Agency doctors, zeg maar de Dienst Welzijn, leert omgaan met CVS en chronisch zieken.

Uit het Brits parlementair onderzoek blijkt dat UNUM, via de zogenaamde Linbury Trust, sinds 1991 meer dan £4 miljoen research van Wessely en kompanen financierde. Toevallig is Lord David Sainsbury of Turville, hoofd van de Linbury Trust, ook Minister voor Wetenschappen in de Labour regering, en controleert hij als dusdanig de Britse Medical Research Council.

En niet toevallig is Wessely’s echtgenote ook psychiater en Senior Policy Advisor bij het UK Department of Health.

Wessely is ook hoofdredacteur van het psychiatrisch katern van het blad Evidence Based Medicine, waarop onze federale regering zich zo graag beroept, en was tot voor kort chef psychiatrie van het British Medical Journal. Hij schreef ook eigenhandig de "WHO Guide to Mental Health in Primary Care" (November 2000), waarin hij nogmaals CVS klasseerde als een psychiatrische aandoening.

Omdat de naam Wessely zo beladen is geworden richtte de psychiater voor zijn wetenschappelijk discours recent de praatclub "Les Entretiens du Carla" op.

In de weinige geschriften van de zogenaamde Belgische referentieartsen voor ME/CVS worden telkens Wessely, Sharpe en cs. geciteerd. En de CGT-benadering wordt nu al in de praktijk gebruikt als argument om ME/CVS-patiënten uit te sluiten van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, van voorzieningen en van medische behandeling en specialistisch medisch onderzoek.

Artsen spelen daarin een actieve rol. De verzekeringsmaatschappijen zijn hen dankbaar.

Maar het is dus niet op de bank van de psychiater dat men uit de negatieve spiraal zal geraken.

Vooralsnog blijft de erkenning, de behandeling en de reïntegratie van ME/CVS-patiënten een uiterst moeizaam proces.

Erger is nog dat de overheid duur onderzoeksgeld jarenlang verspild heeft aan een onderzoek dat in het buitenland al lang gedaan werd en bewezen heeft dat CGT waardeloos is en dat talloze patiënten ondertussen daarvan het slachtoffer zijn.

ME/CVS -patiënten willen maatschappelijk, sociaal en economisch actief blijven maar kunnen of mogen dat niet.
Een deel van de ME/CVS-patiënten is inderdaad geheel niet tot werken in staat.
Maar een ander deel van de ME/CVS-patiënten kan nog wel werken, maar alleen met beperkingen. Een beperking die daarbij zeer veel voorkomt, is dat men geen volledige werkweek van 35 tot 40 uur in 4 of 5 dagen kan werken. Alleen een 'verminderde arbeidsduur' is dan haalbaar.

In 2001 heeft het CVS Platform gepleit voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering met 'verminderde arbeidsduur'. De toenmalige federale minister van Sociale Zaken heeft daarop een rondschrijven gepubliceerd dat dit mogelijk maakte, echter alleen voor ambtenaren en werknemers. Dus niet voor zelfstandigen en de uitoefenaars van een vrij beroep.

Daarvoor is de medewerking van de verzekeringsartsen nodig zijn. En die laten zich niet alleen binnen de stuurgroepen van de RIZIV negatief uit over ME/CVS-patiënten maar uiten hun vooroordelen ook graag in de media en wat erger is, laten die ook doorklinken in de onderzoeksrapporten die ze maken op verzoek van rechtbanken, verzekeringsmaatschappijen en ziekenfondsen.

Uitspraken als “ik geloof niet in ME/CVS,” zijn helaas nog altijd de regel.

Het rapport van zo’n verzekeringsarts doet vaak de waarheid zo'n geweld aan dat de patiënt zich hier niet bij neer kan leggen en dus gaat procederen. Vaak met positief resultaat omdat beoordeling gebeurt door een onafhankelijke objectieve rechter op voorwaarde dat men een onafhankelijk gerechtsexpert kan aangesteld krijgen.
Maar daar is kennis, geduld en geld voor nodig.

Wat moet men met deskundige verzekeringsartsen die eerst een psychiatrische diagnose stellenen dan, in strijd met de feiten, de gezondheidstoestand en het leven van de patiënt zodanig interpreteren, dat dit binnen die diagnose past ? [7]

ME/CVS gaat om meer dan sociale uitsluiting of gezondheid, het tast het welzijn van de patiënt en zijn familie aan. Naast federale initiatieven op het gebied van regelgeving in de sectoren geneeskunde, volksgezondheid en sociale zekerheid, is er een actieplan nodig dat op Vlaams niveau moet worden opgezet en uitgevoerd.

Wij verwachten dat het Vlaams Parlement daarvan een prioriteit maakt.

Cfr. : http://www.me-cvs.nl/files/hoorzitting.pdf

Hij gaf ook aan dat het besmettelijk kan zijn en dat het allemaal veel omvangrijker is dan het hiv

Er zijn momenteel naar schatting bijna 12.000 HIV besmette personen in Nederland voor zover bekend.

Een geschat aantal van 200.000 patiënten in Nederland met A-typische MS, Non-genetisch Autisme, Jeugd-Alzheimers, Maligne Lymfoom, Prostaat Kanker, moeilijk te definiëren Klachten, met C.V.S./M.E. (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) en Fibromyalgie - ofwel X-AND patiënten

@iemand;

Weet iemand of er uit een XMRV-infectie ook een tumor kan ontstaan

Word je DNA beschadigd met een XMRV-infectie, zo ja wat zijn de gevolgen hiervan, draag je dit eventueel over op je ongeboren kinderen

Ik wens die ziekte niemand toe,maar soms zou ik toch eens willen dat onze nonbelievers eens voelden wat wij alle dagen moeten voelen.