ME of myalgische encefalomyelitis is een ernstige invaliderende aandoening, onder leken beter bekend als CVS of chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een aandoening die door vele misvattingen op veel onbegrip stuit. Nochtans werd ME door de WHO reeds in 1969 geclassificeerd als neurologische aandoening onder de code ICD10 G93.3. Myalgische Encefalomyelitis betekent letterlijk ontsteking van hersenen en ruggenmerg met spierpijn. In België lijden naar schatting 30.000 patiënten aan ME/CVS en ook in Nederland is dit het geval.

Symptomen

ME is een neuro-immunologische die als uniek kenmerk heeft dat klachten verergeren na inspanning, zogenaamde post-exertionele malaise. Na de minste inspanning heeft men buitensporige herstelperiodes nodig van 24u tot dagen tot weken. Men voelt zich ziek, te vergelijken met griep, een totale uitputting (malaise) die het lichamelijk en het geestelijke functioneren beinvloedt, gepaard gaande met wijdverspreide spier- en gewrichtspijnen, cognitieve stoornissen, vasculaire klachten,...

Veelal wordt de term ‘Vermoeidheid’ gebruikt door de misleidende naam 'CVS' - 'chronisch vermoeidheidssyndroom'. Deze term is echter een vaag, subjectief en niet meetbaar begrip, dat vaak aanleiding geeft tot scepticisme en begripsverwarring wanneer het gebruikt wordt in termen van ME/CVS.
Het is echter belangrijk te weten dat er verschillende soorten vermoeidheid bestaan. Het is niet omdat je vermoeid bent, dat je dan ook ME/CVS hebt. Integendeel, vermoeidheid is slechts één van de symptomen van de ziekte ME/CVS (net zoals MS- en kankerpatiënten te kampen hebben met ernstige vermoeidheid als gevolg van de ziekte).
De 'vermoeidheid' van een ME patient is bovendien immers niet te vergelijken met de 'gewone' vermoeidheid, die gezonde mensen wel eens voelen na een grote inspanning. De ME-vermoeidheid is te omschrijven als lichamelijke uitputting, alle energie uit het lichaam is weggezogen. De meeste ME-patienten weten na verloop van tijd wel wat ze nog kunnen presteren en wat de gevolgen van hun inspanning zijn, vaak is het zo dat ze dagen of zelfs weken moeten herstellen van een feestje of een dag winkelen, zo kunnen zij zelf bepalen of ze het ervoor over hebben of niet. De ene patient kan nog best een dagje winkelen en/of part-time werken, de andere kan nog niet eens de trap op en af of is zelfs volledig bedlegerig en is volkomen afhankelijk. Is de beperkte voorraad energie op dan functioneren de spieren niet meer en moeten zij zich weer opladen.

Veel ME-patienten hebben last van hoofdpijn, duizeligheid, buikklachten en, misschien nog wel het meest frustrerende, ze kunnen dingen vergeten die men ze zojuist nog had verteld, ze zijn vaak ontzettend vergeetachtig en kunnen daardoor slecht nieuwe informatie in zich op nemen. Hoe meer uitgeput een patient is hoe moeilijker het wordt om helder te zijn en hoe verwarder en vergeetachtiger de patient is.Niet alleen fysieke maar ook mentale inspanning kan erge uitputting veroorzaken.

Dit is niet het enige waar een ME-patient last van heeft. Patienten voelen zich vaak erg ziek, alsof ze griep hebben, ze kunnen last hebben van misselijkheid, rilingen, spierschokken na inspanning, en vaak hebben ze een wisselende lichaams temperatuur. Vaak reageren ze sterk op kou of erge hitte, en hebben het snel koud. Wat ook erg vaak voorkomt zijn spijsverterings problemen zoals constipatie, diarree, een opgeblazen gevoel en pijn in de buik.

Sommige patienten hebben door hun ziekte emotionele problemen en soms zelfs depressies, als gevolg van de ziekte, zoals dit met elke chronische ziekte het geval is. Met dat verschil dat een ME-patiënt nog eens moet opbotsen tegen het onbegrip rondom bij zowel vrienden, familie als de medische wereld. Tot op vandaag is er een strekking die ME als psychische aandoening bestempelt, dit is echter achterhaald, ME is een puur lichamelijke aandoening.

Afwijkingen

Meer dan 4000 studies tonen allerlei biologische afwijkingen aan bij ME/CVS-patiënten. De voornaamste aantoonbare afwijkingen bij ME-patiënten zijn een verzwakte immuniteit die op chronisch actief staat, verschillende chronische infecties (virussen zoals EBV, CMV, HHV6,... en/of bacteriën zoals mycoplasma, chlamydia...), een lage inspanningscapaciteit, een slechte herstelcapaciteit, concentratiestoornissen en geheugenproblemen, een verstoord metabolisme, verminderde hersendoorbloeding, en maag- en darmproblemen.

Situatie in België en Nederland

Hoewel ME door de WHO, in Canada, in de VS erkend is als neurologische aandoening met immunologische en endocrinologische afwijkingen, blijft men wat dat betreft zowel in België als in Nederland in gebreke waarbij deze aandoening al te vaak onterecht als psychosomatische aandoening wordt afgedaan. Getuige daarvan zijn de Belgische referentiecentra en de Nijmeegse vermoeidheidsexperts. Daar bestaat de behandeling uit CGT, cognitieve gedragstherapie en GET of graduele oefentherapie wat ronduit schadelijk is voor ME/CVS-patiënten gezien hun inspanningsintolerantie.

What's in a name?

De naamgeving CVS en het gebruik van de Fukuda criteria voor het stellen van de diagnose hebben voornamelijk bijgedragen tot de bagatellisering van deze ernstige aandoening.

Uit onderzoek blijkt dat de perceptie door mensen aanzienlijk verschilt bij het horen van de 'chronische vermoeidheidssyndroom' in plaats van de term 'myalgische encefalomyelitis'. Iedereen is toch wel eens moe, denkt men dan, terwijl ME een stuk ernstiger klinkt.

Daarnaast zijn de meest gebruikte Fukuda criteria die subjectieve klachten als criteria hanteren, niet strikt genoeg voor het stellen van de diagnose CVS. Hoofdcriterium is vermoeidheid en malaise na inspanning is slechts een mineur criterium. Door het gebruik van deze definitie is ME/CVS een vergaarbak geworden voor allerlei (psychische) aandoeningen waarbij chronische vermoeidheid zich als klacht aandient. Gevolg hiervan is dat ME-patiënten op veel onbegrip en ongeloof stuiten in hun omgeving, zowel door vrienden, familie als artsen en hulpverleners.
De Canadese criteria, in 2003 opgesteld door vooraanstaande ME-wetenschappers, biedt hier echter een antwoord op voor het stellen van een duidelijke, objectieve diagnose.

Zowel de naam van de ziekte als de diagnosecriteria zijn essentieel!
Voor een geschiedenis en het belang van een goede naamgeving en criteria: KLIK HIER (door Frank Twisk)