Het is begin mei en dat betekent dat Wereld ME dag zich op de twaalfde van deze maand aandient. Verwacht niet dat de groep patiënten met Myalgische encefalomyelitis daarmee het nieuws gaat halen, want zelfs veertig jaar nadat de Wereld Gezondheidsorganisatie ME classificeerde als neurologische ziekte, zijn er nog steeds petities nodig om aandacht te vragen voor deze ziekte.
2009 is een druk jaar. Een belachelijk druk jaar, de kalender barst zo wat uit zijn voegen. Mogelijk heeft u al gehoord dat wordt stil gestaan bij de 400 jaar oude handelsbetrekkingen tussen Nederland en New York. Door de ontdekking van New York door een Nederlandse zeevloot in 1609 is de baai aldaar naar de kapitein van deze vloot genoemd: Henry Hudson. Nee, Hudson is inderdaad geen oer-Hollandse naam, want de Hudsonbaai is genoemd naar deze Britse ontdekkingsreiziger! Hij voer onder de Nederlandse vlag.
Daarnaast is 2009 het Jaar van de Sterrenkunde en vechten de heren Darwin, Calvijn en Braille postuum om onze aandacht. De Delfste natuurbelangenorganisatie KNNV heeft dit jaar uitgeroepen tot het Jaar van de Vleermuis, in Brussel viert men deze twaalf maanden het Jaar van de Strip en volgens het Nederlands Centrum voor Volkscultuur is dit het Jaar van de Tradities. Verder wil de Zoogdiervereniging dat in 2009 onze aandacht uitgaat naar de egel, terwijl de gorilla dit jaar centraal staat bij de Verenigde Naties. Tevens bestaat de Kindertelefoon inmiddels dertig jaar.

Op 12 mei komen de blauwe lintjes uit lades tevoorschijn en wordt de maatschappij wereldwijd gevraagd om stil te staan bij het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Wie weet wat er op 13, 14 of 15 mei wordt herdacht… Dan is bij het grootste deel van de mensheid deze ziekte al uit het geheugen gewist en gaat de aandacht uit naar andere dingen die het verdienen om niet te worden vergeten in een van de overige 364 dagen. Waar kan de CVS-er de rest van het jaar terecht?
Kom dan gezellig koffieleuten en dus lekker bijpraten in <u>de babbelhoek</u> van het forum van CVS-online. Dat doen we met een lach en een traan, het is helaas niet anders. De Prinses op de Erwt trakteert virtueel op koekjes en thee of koffie. Aan eventuele diëten is gedacht.
Voor lactosevrije versnaperingen mengt u in uw fantasie alle ingrediënten minus de room, melk of yoghurt en vervangt u deze door soya- of geitenmelk. Water is ook een optie.
Er staan zoetjes op tafel voor mensen die een suikervrij dieet volgen, deze zijn verschillend van zoetsmaak en ook van kleur. Maar groene suikervervangers ontbreken, want alles wat ons mogelijk herinnert aan de mist in ons hoofd – en dus brainfrog, wordt verbannen.
U hoeft u geen zorgen te maken over cholesterol, calorieën of eventuele allergieën, want het is allemaal virtueel en dus niet echt. ‘Make belief’, zoals de Britten zeggen. Uiteraard is het snoepgoed fair trade, de chocolade slaafvrij en zijn de plakken cake biologisch dynamisch verantwoord, want in deze fantasiewereld bestaat geen ruimte voor pesticiden, kippen in legbatterijen of ongelijkheid. Ook mag het best wat kosten. De eurootjes (al dan niet in waarde gestegen of juist gezakt de laatste tijd) kunnen we flink laten rollen. In de virtuele koffiecorner gaat men niet over een financiële limiet, laat staan dat banktegoeden worden bevroren.
Kortom: laat uw fantasie de vrije loop en meng alles wat u niet mag hebben door elkaar tot in het oneindige. Creëer de meest heerlijke combinaties en laat het u smaken.

Het eerste wat ik hier op het forum heb geleerd, is om schroom van me af te zetten. De gene of schaamte dat ik anderen lastig val met mijn gemopper is niet nodig op dit forum, is me door anderen duidelijk gemaakt. En daar hebben ze natuurlijk gelijk in. Juist omdat veel CVS-ers in hun omgeving op veel onbegrip stuiten, is het fijn om hier mensen met meer begrip te vinden. En ook niet onbelangrijk: in onze babbelhoek wordt ook nog gelachen! Soms om onze eigen blunders en soms om de onwetendheid van de homo sapiens.

Samen heffen we onze halfvolle en halflege glazen en proosten op de toekomst. Laten we ons ervoor sterk maken, dat we er over tien jaar als individu en als patiëntengroep er beter voor staan. En als kers op de taart zou 2019 dan het Jaar van Myalgische Encefalomyelitis kunnen zijn. Hopelijk zijn er dan geen handtekeningenacties meer nodig.