De laatste keer dat u van mij hoorde vanaf deze plek uitte ik mijn ongenoegen over de Beste-Bedoelingen-Brigade. Ik sta in het middelpunt van de belangstelling om de enige reden dat ik onverklaarbaar ziek ben. En volgen mensen uit mij omgeving mijn medische ontwikkelingen ongevraagd op de voet. Als ik de nieuwe vriendin van George Clooney zou zijn, dan zou ik van de internationale roddelpers nog minder last hebben.

Na weken van ongeduld arriveerde de H2S-test waarmee professor de Meirleir sinds het eerste weekend van juni de CVS/ME-wereld deed schudden. Het resultaat was een ondoordringbaar paarsig zwarte kleur, waaruit men zonder twijfel kon afleiden dat ik ‘strong positive’ testte op de aanwezigheid van te veel waterstofsulfide in mijn lichaam. Ik was teleurgesteld in de uitslag. ‘Nou, het is wel duidelijk: jij bent ziek’, riep mijn wederhelft bijna enthousiast uit. Ik kan me zijn enthousiasme wel voorstellen, want tot op heden waren alle testen bij de huisarts en internist altijd negatief. Jarenlang. Om die reden was ik tegelijkertijd zo verbaasd, dat ik mijn teleurstelling bijna vergat en me er niet door uit het veld liet slaan.
Indien ik de onwetende Beste-Bedoelingen-Brigade de uitslag van de H2S-test onder hun neus wrijf, toon ik daarmee mijn CVS/ME aan. Voor het eerst in jaren een concrete aanwijzing van mijn ziek zijn. Maar in het verstrekken van informatie schuilt opnieuw het gevaar van de te verwachten commentaren. ‘Doe er iets aan,’ zullen zij in koor roepen. Tja, dat betekent dat ik met mijn vermoeide lichaam naar Brussel af moet reizen. Hoe? Ik zou het niet weten. Ik kan het nauwelijks opbrengen om elke dag een rondje naar de brievenbus te lopen. Hoe in godsnaam kan ik dan ruim twee uur in de auto zitten om bij professor De Meirleir op consult te gaan?
Vergeet daarbij niet de moeilijkheden rondom de therapie die hij voorstelt. Medische wetenschappers zijn het nog niet eens over de rol van waterstofsulfide in het zieke systeem van de CVS/ME-patiënt. Van de kuren antibiotica en bijbehorende probiotica, zoals de gewaardeerde professor voorstelt, is nog niet onomstotelijk vastgesteld dat hij mij daarmee kan helpen.
Deze twee moeilijkheden beletten mij vooralsnog om de kliniek in Brussel te bezoeken. Ik kan mijn twijfels met maar weinig mensen in mijn omgeving delen, want de meesten schaar ik onder de Beste-Bedoelingen-Brigade. Ik kan met deze mensen geen open kaart spelen, zelfs niet als ik dat zou willen. Het is voor mij daarom ook niet mogelijk om bij een van hun uit te huilen, mocht ik dat willen. De Beste-Bedoelingen-Brigade gelooft in de maakbaarheid van gezondheid, deze groep mensen is overtuigd van het grotendeels herstellen van het lichaam na ziekte. Vooral omdat er tot dusver nog niks is vastgesteld dat mijn ziek zijn aantoont. Hun overtuiging gaat niet samen met mijn ziek zijn, want ik ben bang dat zij altijd blijven verwachten dat ik een oplossing voor mijn ziek zijn dien te zoeken. Dat ik er mogelijk te slecht aan toe ben om ooit in Brussel te arriveren, kunnen zij zich nauwelijks voorstellen, heb ik het idee.
Ik geef toe dat dit slechts aannames zijn. En als ik toch mijn twijfels over de behandeling van De Meirleir uit, ontkracht ik daarmee de uitslag van de urinetest. Dan bestaat de kans dat men niet meer gelooft in wat de zwarte vloeistof in het buisje mij vertelde. En zo ben ik weer terug bij af. Ik heb een rare ziekte, inmiddels vastgesteld met een onduidelijke test en een twijfelachtige behandeling die daar eventueel op kan volgen.

De mensen met hun beste bedoelingen kan ik alleen maar zeggen: ‘ik ben niet uitsluitend een patiënt. Vergeet niet dat ik ook uit vlees en bloed besta.’ Afgezien van mijn ziek zijn, ben ik een mens als elk ander. Of als geen ander. De homo sapiens die dit begrijpt, praat met mij over boeken, wereldpolitiek en breien. Hij of zij filosofeert met mij over het bestaan en over het bereiden van suikervrije volkoren chocoladesoesjes.
Dus verzwijg ik dingen die ik op medisch vlak onderneem. Het heeft wat tijd gekost, maar nu ik als informatiebron ben opgedroogd, word ik ook niet meer lastig gevallen met adviezen. Sommige waarvan ik mesjogge werd of waarbij ik (pijnlijk!) nauwelijks mijn lachen kon verhullen.
Al waar mijn wederhelft me heen brengt, we houden het voor ons. Our lips are sealed. Staatsgeheimen liggen nog eerder op straat, electronische patiëntendossiers worden sneller gekraakt of een hooggeplaatste ambtenaar verliest makkelijker zijn USB-stick vol met namen van informanten. Dat zal mij niet gebeuren, ik deel nieuw opgedane informatie met niemand, zolang niet duidelijk is waar het toe zal leiden. Behalve misschien met jullie op het forum van CVS-online. Maar niet verder vertellen, hoor.