Welkom op ME/CVS.Net

ME/CVS.Net ~ CVS-online is een informatieve en interactieve website over ME(CVS) die vaak gepaard gaat met fibromyalgie. De website staat voor een aanpak op basis van feiten, m.a.w. een biomedische aanpak.

De ziekte ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis of in de volksmond beter bekend als Chronisch VermoeidheidsSyndroom) is een complexe neurologische aandoening (WHO ICD10 G93.3) met immunologische, gastro-intestinale en endocrinologische afwijkingen, die erg invaliderend kan zijn en die niet overgaat door psychotherapie. Door de nog steeds bestaande tweestrijd over de ziekte (biomedisch versus biopsychosociaal) bestaat er bovendien heel wat onbegrip, waardoor de patiënt gestigmatiseerd wordt. Patiënten zitten daardoor met vragen, zijn op zoek naar contact of andermans ervaringen, punten waarbij je geen beroep kan doen op artsen.

ME/CVS.Net ~ CVS-online probeert hierop antwoord te bieden door een plek aan te bieden om te praten, maar we trachten ook om wetenschappelijke en medische achtergrondinfo te geven, dit in een begrijpbare taal. Gezien de neuro-immunologische basis van de ziekte, verdedigt ME/CVS.Net ~ CVS-online de biomedische aanpak.

Het informatieve gedeelte bevat een infoblok over de ziekte ME/CVS, er wordt een lijst van ervaringen met behandelingen bijgehouden, waartoe jullie ook kunnen bijdragen. Verder is er toegang tot actuele artikels omtrent ME/CVS en wordt u op de hoogte gehouden via de kalender over congressen, lezingen, acties of radio- of TV-uitzendingen. Er is ook een handige boekenlijst over ME/CVS beschikbaar en een aantal nuttige weblinks. De leden ontvangen gratis en automatisch per mail onze nieuwsbrief: het Gazetje, Magazine voor de ME-de-mens.

Naast het informatieve gedeelte is er het interactieve deel van de website, met name het forum waar u terecht kunt met al uw vragen over ME/CVS of om sociaal contact te houden. Als lid kan je reageren op artikels, kan je berichten plaatsen op het forum en heb je ook toegang tot een aantal extra mogelijkheden zoals een weblog of een fotoalbum. U kunt gedichten insturen en we hebben twee columnisten op de site.

Wil je niet actief deelnemen aan de website en het forum, maar alleen de artikelen en andere info lezen, dan hoef je je niet te registreren.

Wij zijn geen officiële vereniging of vzw, maar een onofficieel privé-initiatief dat als doel heeft correct te informeren en op de hoogte te houden van nieuws en ontwikkelingen. Al onze inspanningen gebeuren dus op vrijwillige basis.

ME/CVS.Net ~ CVS-online worden inhoudelijk gerund door Belgen maar spreiden hun vleugels tot ver over de Nederlandse grenzen.

Ons team bestaat uit

• Zuiderzon, beheerder, ervaringsdeskundige, wetenschapper
• Vanessa, beheerder, verpleegkundige
• Hermine, moderator en editor, ervaringsdeskundige

Wij kunnen steeds rekenen op de inzet van een aantal personen / vrijwilligers (al dan niet op vaste basis), in de eerste plaats voor het technisch beheer en ontwerp van de website(s), verder het schrijven van artikelen, het beantwoorden van vragen van onze site-bezoekers, en nog veel meer. Dit alles maakt de websites informatieve en interactieve ingangen voor een grote community!

Op termijn zullen www.mecvs.net en www.cvs-online.com geïntegreerd worden tot één ME-website.

Vragen of opmerkingen

Deze website is steeds in ontwikkeling. Met vragen en opmerkingen m.b.t. deze website kan je terecht bij Zuiderzon. Lees wel eerst even de FAQ vooraleer je met vragen gaat mailen.