ErkenME is een actiegroep opgericht in 2009 met als doel erkenning bewerkstelligen en bekendheid geven aan de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, ofwel ME/CVS Chronisch Vermoeidheids Syndroom. Alle vermogen dat de actiegroep verwerft zal ten goede komen aan Instituten of medische centra die gericht biomedisch onderzoek doen naar ME in de meest ruime zin van het woord.

De organisatoren zijn

De ME/CVS Vereniging werd in 2005 opgericht door patiënten en naasten van patiënten, verantwoordelijk voor belangenbehartiging.
De hoogste prioriteit is het geven van voorlichting gezien de vele vooroordelen en misverstanden over ME/CVS. Daarom schrijft de ME/CVS-vereniging folders, brochures en persberichten, onderhouden ze een actuele website, houden ze voorlichtingsbijeenkomsten en geven ze antwoord op vragen. Ook zijn ze actief op hyves.
De ME/CVS-vereniging adviseert over wetenschappelijk onderzoek en manieren om patiënten te beoordelen, te begeleiden en te behandelen, steunt individuele patiënten in concrete situaties, en komt met eigen initiatieven. Het uiteindelijke doel is om de leefomstandigheden en gezondheid te verbeteren, en discriminatie terug te dringen.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, opgericht in 1994, behartigt de belangen van ME-patiënten op het gebied van werk, school en studie, arbeidsongeschiktheid, uitkeringen en voorzieningen en geeft hierover informatie en advies. De Steungroep is de enige organisatie voor ME-patiënten die zich specifiek met dit werkterrein bezighoudt.

CVS/ME Patiënten Belangenfonds

HET MEDIVERA CVS/ME-patientenbelangenfonds zet zich in voor de realisatie van specifieke accomodatie, die is ingesteld op de problematiek van ME/CVS patiënten en helpt tevens zoveel mogelijk de thuissituatie te verbeteren.