Verslag "Huidige inzichten rond ME/CVS" (11-06-08)
Geplaatst op donderdag 12 juni 2008Voordracht door Prof. Dr. De Meirleir: HUIDIGE INZICHTEN ROND ME/CVS
Georganiseerd door de Belgische ME-vereniging te Nieuwrode op 11 juni 2008
Er was veel volk aanwezig op de voordracht, goed voor een volle zaal. Opvallend was de gemiddelde leeftijd van het publiek, namelijk 30-40 jaar, dus jong.
Dr. De Meirleir heeft een zeer overzichtelijke en begrijpbare uitleg gegeven over de huidige inzichten rond ME/CVS. Getuige daarvan is een leek zonder enige kennis van CVS die gewoon paf stond. Want door de herhaaldelijke verkeerde berichtgeving in de media, dacht deze leek dat ME/CVS-patiënten gewoon wat moe waren.
Dit verslagje is opgemaakt door een ME/CVS-patiënt, dus door “een gekleurde bril” gezien en het geheugen functioneerde af en toe als een zeef.
Prof. De Meirleir begon met een overzicht van Hippocrates tot nu, de verschillende definities van Holmes, Fukuda, etc…voor de ingeburgerde patiënt niks nieuws.
Belangrijke punten:
Vitamine D
Vitamine D is erg belangrijk voor ME/CVS-patiënten omdat het het immuunsysteem stimuleert en ME/CVS-patiënten hebben vaak net een tekort aan vitamine D. Laboranten zeggen dat vitamine D de darmen stabiliseert, dus is rijst en vis van belang. De beste manier om vitamine D op te nemen is uiteraard eenvoudigweg in de zon lopen.
Cortisol
ME/CVS-patiënten maken meestal onvoldoende cortisol aan die tevens niet gestimuleerd kan worden door medicatie.
HHV-6A
Prof. De Meirleir deed een uitleg over het virus HHV6a en daarbij vermeldde hij dat dit virus samen met het HIV-virus uit Afrika overgewaaid is. ME/CVS-patiënten met HHV-6a zouden het hormoon DHEA moeten slikken. (Reden waarom is ontgaan, maar ME/CVS-patiënten hebben alleszins vaak een tekort aan DHEA).
NO/ONOO-model (Dr. Pall)
Het oxidatieve stress-model van Dr. Pall (NO/ONOO) is een model dat volledig aansluit bij de ideeën van Prof. De Meirleir. ME/CVS-patiënten hebben een teveel aan stikstof (en bijgevolg een tekort aan zuurstof). Prof. De Meirleir legt dit uit door het uitzetten van de grote vaten en bijgevolg het samentrekken van de perifere bloedvaten. De verstoorde NO-productie zou ook voor slaapproblemen zorgen.
Dr. De Meirleir haalde een voorbeeld van een patiënt aan waarbij de relatie NO in de lucht (meetgegevens beschikbaar bij het KMI) in kaart gebracht werd met de graad van verergering van ME/CVS-klachten. Daaruit bleek inderdaad dat de patiënt er slechter aan toe was op dagen dat het NO-gehalte in de lucht hoog was!
Voor een bepaalde subgroep ME/CVS-patiënten merkte hij positieve resultaten met een hyperbaar zuurstofexperiment.
Het ATP-probleem (AdenosineTriPhosphate): energieprobleem
Daarbij vermeldde hij het probleem met de natrium/kaliumpompen. De ABC-transporters zorgen er voor dat kalium buiten de cel de cel binnen kan gaan terwijl tegelijkertijd natrium in de cel naar buiten de cel afgevoerd wordt. Door o.m. channelopathie wordt dit systeem verstoord waardoor te veel ATP wordt verbruikt en er dus een energietekort optreedt met pijn tot gevolg. Buiten de cellen bestaat er een zuurprobleem!
Depressie secundair aan CVS
Dit verschijnsel kan ontstaan door onder andere melkzuur in de hersenen, wat mede voor hyperventilatie zorgt.
Psychose
Dr. De Meirleir merkt een relatie tussen ME/CVS en psychose, wat niet verbazingwekkend is gezien psychose uitgelokt kan worden door een virus. Hierbij gaat het echter om een “randpsychose” die van korte duur is en snel opgelost kan worden.
Diagnose ME
Hoe sneller de diagnose van CVS wordt gesteld, hoe sneller gestart kan worden met een behandeling en hoe meer kans op (volledige) genezing. Spijtig genoeg zoeken veel patiënten geen medische hulp.
ME-aftakeling
Een gezond persoon takelt 1% per jaar af vanaf zijn dertigste. Een ME/CVS-patiënt daarentegen takelt 3% per halfjaar af, dus 6% per jaar!
Verloop ziekte
De ziekte kent een heel fluctuerend verloop. Dit verloop wordt zeer sterk bepaald door voeding aangezien 70% van de voeding bepalend is voor het immuunsysteem (intolerantie voor gluten, fructose, lactose,…).
Geheugen
Zaken oproepen uit het geheugen verloopt tot 10 x trager dan bij een gezonde persoon.
Omgaan met ME
In eerste instantie moet je naar je lichaam luisteren. Gestructureerd leven door bijvoorbeeld op gezette tijdstippen te eten en te slapen hoeft niet altijd zoals de meeste mensen goedbedoeld zeggen. Zaak is om een gezond evenwicht te zoeken. Verder is een positieve ingesteldheid HEEL belangrijk.
Stamceltherapie
Stamceltherapie is volgens Dr. De Meirleir niet van toepassing voor ME/CVS-patiënten omdat men niet weet of de juiste cellen op de juiste plaats terecht komen (werd in verband gebracht met darmen maar uitleg was wat te ingewikkeld).
ME/CVS-AIDS-MS
Deze correlatie werd vaak gebruik in het ME/CVS-verhaal. Dit zegt veel over de de aard en de ernst van de aandoening!
Ongeloof bij RIZIV
Dr. De Meirleir haalde een voorbeeld aan van een patiënt met een bepaald waarde in diens bloed (149). In principe moet iemand die een orgaantransplantatie ondergaan heeft, bij eenzelfde waarde onder de 250, ondergebracht worden in een steriele kamer! Deze ME/CVS-patiënt werd echter door het RIZIV goed geacht om het werk te hervatten!!! Weer een mooi staaltje van de Belgische Staat!
Verslag op basis van aantekeningen van Orchidee en aanvulling door Zonnebloem.
Bewerkt door Zuiderzon
Aankondiging voordracht op de ME/CVS.Net Kalender: klik hier