Dossiers, rapporten

Begin december hebben we (ME Association) een enquête aan de website toegevoegd om te vragen naar uw ervaringen met alcohol en hoe dit uw ME/cvs en/of langdurige Covid beïnvloed zou kunnen hebben. Alcoholintolerantie kan een onmiddellijke of vertraagde (20-30 minuten) ongemakkelijke reactie veroorzaken. Veel voorkomende reacties zijn onder meer verstopte neus, blozen van de huid (roodheid), hoofdpijn, lage bloeddruk, misselijkheid en overgeven (bron: The ME Association). Onderzoek naar ME/cvs In de oorspronkelijke blog werden twee onderzoeksartikelen aangehaald over alcoholintolerantie en ME/cvs: Onderzoek naar langdurige…

Nogmaals dank aan Patrick voor het publiceren van zijn blog op Health Rising. In deze blog werpt Patrick een onderwerp op dat niet de aandacht heeft gekregen die het verdient – de ongewone dorst die veel mensen met ME/cvs ervaren. Let op: dit is een lange (maar zeer goed geschreven) blog. Misschien wilt u het in stukjes lezen en de kernpunten bekijken. Het staat niet in de richtlijnen. Het staat ook niet in de meeste symptoomlijsten, maar het is een moeilijk te negeren gegeven…

Zelfs zonder ziekte zijn er verschillen tussen mannen en vrouwen in de manier waarop hun lichaam werkt – fysiologische verschillen. Deze zijn enorm belangrijk bij het verklaren van de verschillen in vatbaarheid voor ziekten en de verschillen in respons op medicatie en behandeling. In een recente paper wordt bijvoorbeeld samengevat dat de geslachtshormonen oestrogeen en testosteron verschillende effecten hebben op immuunreacties, wat betekent dat: Andere studies hebben gesuggereerd dat er ook verschillen tussen mannen en vrouwen kunnen zijn in de manier waarop het autonome…

De beschermende slijmlaag van de darmen, bekend als de intestinale barrière, werkt als een filter waardoor nutriënten uit voedsel naar de bloedbaan kunnen geraken, maar waardoor ziekteverwekkers, zoals schadelijke bacteriën, de oversteek niet kunnen maken. Zoals wordt benadrukt in een recent artikel van Harvard Health Publishing, heeft iedereen tot op zekere hoogte een lekkende darm, die op een selectieve manier stoffen binnen- of buitenlaat. Een toename van de  darmdoorlaatbaarheid is wel een mogelijk probleem. Er wordt beweerd dat bij personen met ME/cvs wijzigingen in…

We horen vaak van mensen met ME die steun zoeken omdat ze naar een kinesitherapeut moeten voor een ander probleem dan ME. Dit kan zoiets zijn als een schouderblessure, of na een knieoperatie, of nekpijn etc. Hoewel de kinesist niet in ME-diensten werkt, zijn hun standaardbehandelingen misschien niet geschikt voor iemand met ME, dus ze hebben nog steeds een basisniveau van bewustzijn over ME nodig om hun behandeling te kunnen aanpassen. Daarom heeft Physios for ME een nieuwe downloadbare hand-out gemaakt: Hieronder vindt u…

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen. WASF3 en de spierbiopten van het NIH We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door Paul Hwang, een NIH-onderzoeker die grotendeels per ongeluk op ME/cvs stuitte. Hwang deed onderzoek naar een heel andere ziekte, een genetische kanker met de naam Li-Fraumenisyndroom (LFS)….

Er heeft zich weer een “ME/cvs-moment” voorgedaan – een teken dat de zaken er beter op worden voor ME/cvs en aanverwante ziekten. Het is de opkomst van het STAT-oortje en het laat alleen maar zien dat we nooit weten aan welke dingen er op dit moment gewerkt wordt die echt een verschil kunnen maken in ons leven. Het persbericht van 13 juni zei het allemaal: “Vandaag komt STAT Health uit de sluimerstand”. Dat deed het zeker. Dit kleine oortje (het is erg klein) gaat…

Ondanks talrijke studies die biologische veranderingen gerelateerd aan ME/cvs aantonen, is er nog geen diagnostische biomarker geïdentificeerd. Biomarkers zijn meetbare aanwijzingen in het lichaam die ons informeren over de aanwezigheid van een ziekte en die informatie kunnen geven over het ziekteverloop. Momenteel is de diagnose van ME/cvs grotendeels gebaseerd op zelfrapportages en de uitsluiting van andere medische aandoeningen. Het ontbreken van een biomarker laat de deur open voor misverstanden en verkeerde diagnoses, wat vooral ontmoedigend is als we kijken naar de invaliderende aard van…

Je kunt één ding zeggen over het mestcelactivatiesyndroom (MCAS): het is een rare ziekte! In sommige opzichten lijkt het gemaakt voor afwijzing door de medische gemeenschap. Voorstanders beweren dat het vrijwel alle symptomen uit het boekje kan veroorzaken (grote rode vlag), maar het ontbreekt aan goede of zelfs matige meetbare diagnostische markers (nog grotere rode vlag). Amber Walker, die verschillende uitstekende boeken over MCAS heeft geschreven, schreef dat ze het gevoel had “voor de kolossale uitdaging te staan om iets samen te vatten dat…

In de afgelopen 5 jaar werden verschillende reviews van klinische interventies voor ME/cvs gepubliceerd door prestigieuze medische instituten. Deze omvatten het rapport van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) in het Verenigd Koninkrijk, de review in opdracht van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in de VS, de rapporten van de Gezondheidsraad van België en Nederland, en sinds deze week het rapport van het Duitse Instituut voor Kwaliteit en Efficiëntie in de Gezondheidszorg (IQWiG). Deze rapporten presenteren vergelijkbare bevindingen…