Hits: 1213
Auteur: Zuiderzon
Geplaatst: 3 jun 2009
Bijgewerkt: 4 jun 2009
Bron: De Morgen
Discussie
Print dit

Chronische vermoeidheid zit niét tussen de oren (Interview met De Meirleir in De Morgen)

Belgische professoren ontwikkelen test om CVS-syndroom op te sporen

Twee Belgische topprofessoren hebben een test ontwikkeld om het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) op te sporen. De test bewijst dat het niet 'tussen de oren zit' maar wel degelijk een biomedische oorzaak kent.

Brussel - 'Dit is een wereldprimeur', aldus de ontdekker professor Kenny De Meirleir van de VUB. 'Eindelijk kunnen we nu mensen helpen die al jarenlang aan het ziekbed gekluisterd zijn, al is er nog veel werk aan de winkel om de ziekte volledig te bannen.'

HIER kunt u het artikel in PDF-formaat lezen. Hieronder de tekst digitaal.

Na een calvarietocht van meer dan twintig jaar heeft De Meirleir zijn doel be­reikt. Samen met professor Chris Roelant van het Belgische biotechnologie­bedrijf Protea Biopharma heeft inter­nist en inspanningsfysioloog De Meirleir een urinetest ontwikkeld die duidelijk aangeeft of iemand al dan niet CVS heeft. De test meet de hoeveelheid metabolie­ten van waterstofsulfide in de urine.

"Als zware metalen in contact komen met de bacteriën in het menselijk darm­stelsel ontstaat waterstofsulfide. Mensen met CVS hebben erg veel darmbac­teriën en produceren dus ook veel meer waterstofsulfide dan de doorsnee mens. Die uitermate toxische stof werkt in op het cen­traal zenuwstelsel met extreme ver­moeidheid en allerhande spierproble­men als gevolg", verklaart De Meirleir.

"Het chronische vermoeidheidssyn­droom wordt in ons land als een psychoso­matische aandoening aanzien. Patiënten met CVS werden 20 jaar lang willens nillens genegeerd, ten onrechte. Iemand die 10 meter achter een bus loopt en daarvan een week lang in bed moet recupereren, heeft een serieus medisch probleem, het mentale aspect is hier niet van tel. Die mensen werden jarenlang mishandeld."

Jarenlang uitgelachen

De Vlaamse overheid krijgt al geruime tijd ferme kritiek te slikken van patiënten die het CVS-beleid als uiterst ontoerei­kend ervaren. Tussen 2002 en 2008 inves­teerde de Vlaamse overheid 10,2 miljoen euro in vijf referentiecentra, met de bedoeling om de ziekte officieel te erken­nen en een wettelijk kader te scheppen voor de patiënten. Die konden sindsdien rekenen op een invaliditeitsuitkering van het RIZIV. Mettertijd verschoof de taak van de centra van diagnosticeren naar behan­delen. Maar net omdat er in ons land geen behandelingsprocedure is vastgelegd, werden CVS-patiënten veelal verkeerd behandeld. Vaak gaat het om psycho-, kine- of gedragstherapeutische behande­lingen.

'Mensen worden verplicht om spier­oefeningen te doen of gedragstherapie te ondergaan. Men ziet niet dat het pro­bleem elders ligt. Ik werd jarenlang uit­ge­lachen met mijn biomedische benade­ring, maar geef de criticasters nu lik op stuk met deze test. De belangengroepen die steeds weerstand boden tegen ons onderzoek geven nu zelf toe dat de test een flinke stap vooruit is", vertelt De Meirleir. "Dit is een wereldprimeur, al is er nu geen plaats voor euforie. Alle aan­dacht moet nu gaan naar de patiënten die sinds jaar en dag aan hun ziekbed gekluisterd zijn."

Sinds de start van zijn zoektocht, in '89, onderzocht de inspanningsfysioloog ruim 15.000 mensen met CVS, waarbij hij vooral aandacht had voor de ergste gevallen. 

Hij trok de wereld rond om zijn bevindingen te toetsen aan nieuwe cases, met de urinetest als resultaat. Om de deugdelijkheid van zijn uitvinding na te gaan, testte De Meirleir vorige week nog 30 CVS-patiënten. Bij 27 mensen kleurde de urine roze, twee patiënten bekwamen een negatief resultaat door het gebruik van een antibioticum en bij één persoon gaf de test het verkeerde resultaat. 

"Honderd procent sluitend kan het middel nooit zijn. Nu wordt er gewerkt met kleine hoeveelheden antibi­oticum om de bacteriën die verantwoordelijk zijn voor het energieverlies te doden. De ziekte is onomkeerbaar maar nu moet er toch ook gezocht worden naar strategieën om de ziekte zo veel mogelijk te blokkeren", aldus De Meirleir.

MEAB (Myalgic Encephalopathy Association Belgium), de nationale ver­eniging voor patiënten met CVS, ont­vangt de nieuwbakken test met open armen. "Eindelijk een bewijs dat onze ziekte een biomedische oorzaak kent, en geen psychosomatische", vertelt com­municatieverantwoordelijke en CVS­-patiënte Francine Devriendt.

MEAB roept de Vlaamse regering op om de referentiecentra te sluiten en het wetenschappelijk onderzoek van professor De Meirleir financieel te steunen. "België telt momenteel naar schatting dertig- à veer­tigduizend CVS-patiënten, die vaak in de anonimiteit schuilen. Steeds meer jonge mensen, kinderen en zelfs voltallige gezinnen worden door de ziekte getrof­fen. De nood aan een officiële erkenning en behandeling van CVS in ons land is hoogdringend", besluit Devriendt.

DOOR MATTHIAS DECIERCO