Hits: 1397
Auteur: Zuiderzon
Geplaatst: 4 jun 2009
Bijgewerkt: 25 jun 2010
Bron: De Morgen
Discussie
Print dit

CVS te complex voor één test

Reactie in De Morgen (Sectie 'De Gedachte', p. 37) op het nieuws dat er een doorbraak is in het onderzoek naar ME (vb. klik hier, hier, hier of hier), van de hand van 'de deskundigen’ op het gebied van ME, namelijk de (bio)psychosociale school:

Op het elan van

• De beste stuurlui staan aan wal…(commentaar geven en afbreken terwijl gebleken is dat eigen aanpak grondig faalt)
• Vragen rijzen over belangenverstrengeling...?
• Blame the victim…(de patiënt de schuld geven: stress)
• Tegenstrijdige beweringen…(CVS is niet psychosomatisch <-> wijzigingsclausule RIZIV art.2)
• -> Dit alles komt hypocriet over

Lees hier het artikel in PDF-formaat of digitaal hieronder.

‘Een wereldprimeur.’ Zo noemden VUB-professor Kenny De Meirleir en Chris Roelant van het Belgische biotechbedrijf Protea Biopharma de test die zij hebben ontwikkeld om het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) op te sporen (DM, 3/6). Joris Vandenberghe en Boudewijn Van Houdenhove relativeren.

Als internisten, psychiaters en specialisten in de fysische geneeskunde en revalidatie onderzoeken en behandelen we samen mensen met CVS. Het verheugt ons dan ook dat er een nieuw spoor is in het CVS-onderzoek (‘Belgische professoren ontwikkelen test om CVS op te sporen’, DM 3/6). Kanttekeningen hierbij temperen echter ons enthousiasme.
In de wetenschappelijke literatuur vinden we de gerapporteerde bevindingen niet terug. Ze hebben dus de belangrijkste wetenschappelijke toetssteen, de peer review, nog niet doorstaan, hoewel dit gebruikelijk is vooraleer men naar de media stapt. Enige scepsis is dus op zijn plaats.
Het is trouwens niet de eerste keer dat De Meirleir beweert dat hij de test gevonden heeft om CVS op te sporen. Nadat hij virussen, zware metalen, toxische stoffen, PCB’s en chlamydia de revue liet passeren, had hij een paar jaar geleden het antwoord: een test die een abnormale vorm van het enzym RNAse of Ribonuclease-L opspoort!
Dat internationale specialisten en de overheid hem daar niet in volgden, hield hem niet tegen. De dure test werd niet terugbetaald maar wel massaal toegepast bij zijn patiënten tegen meer dan 1000 euro per test, op te hoesten door de patiënt. En de tests werden besteld bij…de firma Protea Biopharma, waar De Meirleir banden mee heeft. En met wie presenteert De Meirleir nu zijn nieuwe test? Juist, met datzelfde bedrijf. En, heel opvallend: over de RNase-test geen woord meer. Die verstrengeling met commerciële belangen en de stille aftocht van eerdere ‘wereldprimeurs’ voeden onze scepsis.
Maar onze bedenkingen zijn fundamenteler. Zou het kunnen dat een test voor een complexe en willicht heterogene aandoening als CVS wat simplistisch is? Hoewel niet alle factoren die aan de basis liggen van CVS gekend zijn, gaan de meeste deskundigen uit van een complex samenspel tussen biologische factoren (infecties, hormonale veranderingen, toxische stoffen…) en psychosociale belasting. Bij de ene CVS-patiënt staat een bepaalde factor op de voorgrond, bij de andere patiënt speelt die factor misschien geen rol. Het concept ‘stress’ brengt veel van die elementen samen, juist omdat stress niet alleen nauw samenhangt met het in evenwicht blijven van ons lichaam (via zenuwstelsel, stresshormonen, immuunsysteem,…) maar ook met psyche èn onze maatschappelijke context. CVS als ‘stressgebonden aandoening’ herleidt CVS dus niet tot een psychosomatische – laat staan een ziekte die ‘tussen de oren zit’. De polarisatie (lichaam óf geest) die De Meirleir uitdraagt, lijkt ons minder vruchtbaar dan een breed biopsychosociaal model dat alle elementen integreert. Wij kiezen daarom consequent voor een voorzichtige en realistische aanpak van CVS, in een multidisciplinair kader, en in de wetenschap dat er nog veel is dat we niet weten.

Causaliteit

De wetenschapper in ons hoedt zicht bovendien voor al te voorbarige gevolgtrekkingen. Het is niet omdat een test positief is, dat deze iets zegt over de oorzaken van CVS. Het kan evengoed gaan over een gevolg of een neveneffect. Om causaliteit wetenschappelijk aan te tonen is veel meer nodig. Bovendien volstaat het niet altijd om de oorzaak weg te nemen. Klassiek voorbeeld is de zinloosheid van het opsporen en doven van de lucifer die de huisbrand veroorzaakte. Als er voorbeschikkende en onderhoudende factoren zijn, volstaat het niet de uitlokkende triggers aan te pakken. Hypothesen en behandelingen kunnen daarom pas beoordeeld worden na het uitvoeren en publiceren van gerandomiseerde, placebogecontroleerde dubbelblinde studies.
Maar we hopen met De Meirleir dat deze nieuwe test wetenschappelijk wel standhoudt. Want ook wij hopen op specifieke biologische markers voor CVS, maar dan ondersteund door een breed forum van internationale specialisten en door onderzoek uitgevoerd door andere groepen. ‘Replicatie’ van bevindingen door onafhankelijke onderzoeksgroepen is immers een andere belangrijke wetenschappelijke toetssteen.
Alleen dan biedt dit mogelijk een eerste stap naar therapie, op zijn minst voor een subgroep van CVS-patiënten. Tot dan is elk hoogdravend artikel of persconferentie niet alleen voorbarig maar bovendien een bron van valse hoop voor patiënten die begrijpelijk, dromen van mirakeloplossing. Wie op die manier herhaaldelijk patiënten valse hoop biedt en op zinloze kosten jaagt, doet beter geen uitspraken over mishandeling van patiënten.

Deze tekst wordt mee onderschreven door Peter Van Wambeke (fysisch geneesheer en revalidatiearts UZ Leuven), Daniël Blockmans (buitengewoon hoogleraar KULeuven en Kliniekhoofd Algemeen Inwendige Geneeskunde UZ Leuven) en Steven Vanderschueren (dienst Algemene Inwendige Geneeskunde van UZ Leuven). Verschillende auteurs zijn verbonden aan het Leuvense CVS-referentiecentrum.

Met dank aan Katia om het artikel te scannen.

Reactie door MEAB vzw:

'De referentiecentra voor CVS, die op 6 jaar 10,5 miljoen € hebben uitgegeven aan de behandeling van slechts 800 pat. konden maar 6% daarvan helpen, terwijl zware zieke patiënten werden geweigerd. Dit magere resultaat is het gevolg van het systematisch negeren van het biomedisch aspect in het behandelingsprotocol van de centra. De graduele oefentherapie maakte veel patiënten nog zieker, zoals ook blijkt uit het internationaal OZ. Prof Van Houdenhove neemt het als psychiater en hoofd van één van de centra uiteraard op voor zijn eigen winkel, hoewel duidelijk blijkt uit de evaluatierapporten van het RIZIV (2006) en het KCE (2009) dat zijn benadering niet gewerkt heeft. Alle voorgaande bevindingen van Prof De Meirleir passen volledig in het plaatje van zijn nieuwe ontdekking. Het wordt tijd dat men dit inziet en ernaar handelt door het biomedisch OZ te ondersteunen. Francine Devriendt voor MEAB '