Open brief experts en belangenbehartigers n.a.v. rechtszaak moeder Lynn Gilderdale
Het ME raadsel kraken
SIR
De dood van Lynn Gilderdale en het menselijke verdict in het proces van de moeder deed veel mensen voor het eerst beseffen wat voor een verwoestende ziekte myalgische encefalomyelitis (ME) kan zijn.
Veel van de geschatte kwart miljoen ME-patiënten in Groot-Brittannië ervaren niet alleen extreme pijn en invaliditeit, maar ook onbegrip, onwetendheid, gebrek aan sympathie en soms regelrechte vijandigheid, niet alleen van de mensen rondom maar ook van medisch personeel.
Dergelijk gebrek aan inzicht strekt zich zelfs uit tot het beschuldigen van de ouders voor de ernst van de ziekte van hun kind.
Het wordt tijd dat onze staat ME serieus begint te nemen. Maatregelen van toereikende klinische en andere diensten door fatsoenlijk geïnformeerde en meevoelende deskundigen wordt momenteel onderworpen aan een postcode loterij. Zo’n maatregelen zouden ongepaste behandelingen moeten vermijden, en gaan van ondersteuning voor thuis lesgeld voor kinderen van schoolleeftijd tot thuiszorg voor de ernstig zieken.
Bovenal moeten we biomedisch onderzoek financieren om het enigma op te lossen van de onderliggende pathologie van de ziekte. We moeten voortbouwen op recente wetenschappelijke ontwikkelingen om efficiënte behandelingen te ontwikkelen, zodat niemand in de toekomst nog pijn isolatie en wanhoop moet ondervinden, die het lot van Lynn Gilderdale waren.
Countess of Mar
Secretary, All Party Parliamentary Group on ME
Dr Neil Abbot
Operations Director, ME Research UK
Jane Colby
Executive Director, The Young ME Sufferers Trust
Hon Director, CFS Research Foundation
Tanya Harrison
Chairman, BRAME
Malcolm Hooper
Emeritus Professor of Medicinal Chemistry, University of Sunderland
Andy Kerr MSP
Dr Jonathan Kerr
Consultant Senior Lecturer, St George’s, University of London
Simon Lawrence
Chairman, 25 per cent ME Group
Kathleen McCall
Chairman, Invest in ME
Dr Luis Nacul
Consultant in Public Health, London School of Hygiene and Tropical Medicine Professor
Derek Pheby
National ME/CFS Observatory
Neil Riley
Chairman, ME Association
Dr Charles Shepherd
Dr Nigel Speight
Sir Peter Spencer
Chief Executive Officer, Action for ME
Des Turner MP
Chairman, All Party Parliamentary Group on ME
Dr William Weir
Mary-Jane Willows
Chief Executive Officer, Association of Young People with ME
Andrew Stunell MP
Vice Chairman, All Party Parliamentary Group for ME/CFS
(c) Vertaling Zuiderzon, ME/cvs.Net van "Breaking the ME Enigma" (Telegraph, 6 februari 2010)
