http://www.mecvs.net/ http://www.mecvs.net/images/ http://www.mecvs.net/ no-reply@mecvs.net (no-reply@mecvs.net) http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-902.html Zaterdag 12.05.12 Wereld ME-dag Een paar weken geleden nodigde de ME/cvs Vereniging iedereen op facebook en twitter uit om te laten weten wat voor hem of haar ME inhoudt. Er werd ook afgesproken die uitspraken op Wereld ME-dag wereldkundig te maken. Zodat we tenminste één dag misschien door één persoon worden gehoord. Laat als lezer deze indrukwekkende uitspraken tot u doordringen. Dit is de realiteit, geen door wetenschappers of beleidsmakers bedachte tekst om voor anderen te bepalen wat ME is... Mon, 14 May 2012 23:44:00 +0200 http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-901.html   Maaike Van Gool wil de belangen van alle CVS/ME-patiënten behartigen tijdens de actie in Lommel. © kvh Mensen organiseren actie voor Wereld ME & CVS dag Het Nieuwsblad, zaterdag 12 mei 2012. Kizzy van Horne LOMMEL - 'We zijn het moe dat mensen ons lui noemen', zegt Maaike Van Gool. Vandaag zal ze samen met andere mensen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom de bevolking wakker schudden. Sat, 12 May 2012 18:16:00 +0200 http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-900.html   Henry Heng © Foto Wayne State University. Een onderzoeker van de Wayne State University probeert het verband te bepalen tussen genoom*-instabiliteit en ME/CVS. Een nationale stichting in de VS heeft Henry Heng, onderzoeker verbonden aan de Wayne State University, aangezocht om te proberen te ontdekken of CFIDS (ME) misschien wordt veroorzaakt door een volledige genoom-instabiliteit in plaats van door een specifiek moleculair mechanisme. Tue, 15 May 2012 16:38:00 +0200 http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-898.html 1 mei 2012. Droevig nieuws uit Denemarken: Een zwaar zieke ME-patiënte wordt beschouwd als psychiatrisch patiënte. De Deense Raad voor Gezondheid dreigt ermee om een ernstig zieke ME-patiënte in een psychiatrisch ziekenhuis te laten opnemen. De Deense Raad voor Gezondheid zegt dat de diagnose van ME hetzelfde is als krankzinnigheid en wil de 23-jarige ME-patiënte Karina onder dwang uit huis halen en haar van haar familie scheiden. Dat kan vanaf 2 mei gebeuren. Sun, 06 May 2012 17:29:00 +0200 http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-897.html Artsenkrant 2236, vrijdag 20 april 2012. Rubriek Actualiteit, p. 10-11 FRANCIS COUCKE MAAKT IN ZIJN BOEK KOMAF MET DE ‘MISHANDELING VAN CHRONISCHE PATIËNTEN’ In zijn boek ‘De CVS-mythe’ laat dokter Francis Coucke geen spaander heel van de aanpak van CVS door de universitaire referentiecentra. “CVS is een nepdiagnose. Hoe meer die wordt gesteld, hoe dommer de dokters want ze zoeken niet naar wat er echt aan de hand is”, windt Coucke er geen doekjes om. | Kari Van Hoorick Tue, 08 May 2012 17:07:00 +0200 http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-896.html "Voices from the Shadows" is een baanbrekende gebeurtenis. In een meeslepende en intense 1u durende documentaire kunnen deze verborgen stemmen eindelijk gehoord worden. Getuigen ondersteund door professionals komen aan het woord. Dit zijn de verhalen van leven en dood en hoewel moeilijk te geloven in deze tijd, ze zijn waar: ze zijn gebeurd. Een meewarige en ontroerende uiteenzetting, die getuigt van de verwoestende gevolgen van psychiatrische vooroordelen en medische onwetendheid over een van de meest voorkomende ziektes van de 21e eeuw. Fri, 04 May 2012 00:00:00 +0200 http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-895.html Omdat de WUCB zich heeft voorgenomen de politiek ertoe te bewegen om de juiste beslissingen te nemen inzake het uitwerken van een nieuw beleidsplan voor de ziekten ME/CVS en fibromyalgie zijn zij een handgeschreven petitie gestart voor erkenning van ME/CVS en fibromyalgie als chronische ziekte, voor een beter gezondheidsbeleid en voor meer fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten. Fri, 04 May 2012 14:17:00 +0200 http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-894.html PERSBERICHT 16 april 2012 Patiënten informeren patiënten Op 18 april 2012 zal het Vlaams Patiëntenplatform vzw samen met haar ledenverenigingen patiënten informeren over hun rechten aan de ingang van tien Vlaamse ziekenhuizen. Dit naar aanleiding van de Europese dag van de patiëntenrechten en het tienjarig bestaan van de wet patiëntenrechten in België. De wet patiëntenrechten is nog steeds onvoldoende gekend bij patiënten en zorgverleners. Daarom heeft het Vlaams Patiëntenplatform vzw patiënten samengebracht om na te denken over wat zij verwachten van hun patiëntenrechten en hoe de rechten concreet door zorgverleners ingevuld kunnen worden. Thu, 10 May 2012 00:00:00 +0200 http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-893.html Kurt Berckmans in extreme triatlon voor goed doel "Ik vrees dat er wat teveel Tom Waes in mij zit" Het Nieuwsblad, vrijdag 13 april 2012. Isabel Van Tendeloo ROTSELAAR - De meest extreme triatlon door koud water, met duizenden meters hoogteverschil, misschien wat sneeuw en als enige beloning... een T-shirt? Kurt Berckmans(40) uit Rotselaar en vier andere Vlamingen gaan de uitdaging begin augustus aan. Wed, 02 May 2012 17:37:00 +0200 http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-892.html Door Cort, Phoenix Rising forum , 22 april 2012 Na 17 jaar aan chronische vermoeidheidssyndroom te hebben geleden, benam Patrick Wylie Kelly zich van het leven op 15 april, velen in de ME/CVS gemeenschap in shock achter latend. Patrick, voor velen een inspirerende persoon, postte in september 2011 op de Phoenix Rising Forums dat hij (Hub_Halo op de forums) werkte aan het accepteren van de verliezen die met een chronische ziekte gepaard gaan, en zocht naar het positieve – iets wat hij al jaren deed.   Wed, 02 May 2012 13:33:00 +0200