Voor mijzelf is het steeds weer een hele gewaarwording door over ME/CVS te lezen en kennis op te doen. Het bevestigt de jarenlange onduidelijkheid over het onwel cq ziek voelen ondanks de vele onderzoeken. Ben vorig jaar zelfs nierdonor geweest voor mijn partner. Geen aanwijsbare gezondheidsproblemen. Maar ik kan de diagnose moeilijk accepteren. Terugkijkend denk ik dat CVS vier jaar geleden is op komen zetten.

Christina 51 jaar

Vanaf mijn 17e tot 34e jaar ben ik consequent de richting van psychische behandelingen gestuurd. En nog steeds, maar nu ga ik die kant niet meer op, want het heeft me meer schade aangericht dan men ooit zou kunnen voorstellen. De consequenties zijn groot, want we weten allemaal hoe het UWV erover denkt, maar ik doe het niet meer.

Op mijn 33e kreeg ik officieel ME gediagnosticeerd en voor mij heeft het weinig betekenis.

Behalve dan het feit dat het een naam heeft en ik gerichter kan zoeken op internet. En natuurlijk de herkenbare geluiden die ik hoor van mede-ME'ers.

Het is een situatie die we hoedanook moeten dragen.

Bij mij net hetzelfde als wat Syl schrijft. Bijna 20 jaar bij psychiaters en psychologen in behandeling voor "depressie" waarvan ik nu weet dat die een gevolg was van de eerste klachten van ME (gewrichtspijnen, concentratiestoornissen en gebrek aan energie). De therapie: doorzetten, moed houden, discipline, niet toegeven aan 'psychosomatische klachten, verbeter je conditie, enz... hebben er uiteindelijk toe geleid dat ik letterlijk niet meer in staat was op consultatie te gaan (waarvoor ik mij dan nog schuldig voelde ook). Van relatief leefbare klachten geëvolueerd naar een compleet wrak. Sinds ik weet en begrijp dat het niet mijn schuld is, dat de oorzaak fysisch is, ben ik voor het eerst in 20 jaar al een jaar lang niet meer depressief. Wonderbaarlijk want ik ben letterlijk en figuurlijk bijna alles kwijt wat ik ooit belangrijk heb gevonden. Maar ik ben wel boos, heel BOOS omdat men niet heeft geluisterd en dat nog steeds niet doet op enkele witte raven na.